SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık

23 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]

Evde Bakım Ücreti ve Engelli Aylıkları Arttırıldı

22 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk yaptığı yazılı açıklamada, düzenli yapılan ve temmuz ayı memur maaşı katsayısındaki düzenlemeyle artan sosyal hizmet modellerindeki […]

Biogen, Daha Önce Zolgensma Alan Hastalarda Spinraza’yı Denemeyi Amaçlayan Bir Çalışma Başlattı

21 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi RESPOND kod adlı yeni bir ilaç denemesi başlattığını duyurdu. Bu çalışmada daha önce gen tedavisi Zolgensma’yı almış olan, fakat klinik olarak olması gerekenden […]

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkanlığı’na Harun Kızılay Atandı

20 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nda (TİTCK) nöbet değişimi yaşandı. Kurumun başkanlığını dört yıldır yürüten Dr. Hakkı Gürsöz bu görevini aynı kurumda […]

15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun

15 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün milletimizin 15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü’nü kutlarız. Birlik ve beraberlik içinde nice yıllara ulaşmak dileğiyle…

TBMM Sağlık Komisyonu’nun Başkanlığına Recep Akdağ Seçildi

13 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Sağlık Komisyonu’nun yeni başkanı Recep Akdağ oldu. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nun başkanlığına Sağlık eski Bakanı ve AKP […]

Roche Tarafından Düzenlenen “CEETRIS PAG Sanal Toplantısı”na Katıldık

29 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]

AveXis Erken Erişim Programı Olan MAP’ı Güncelledi.

26 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, Zolgensma için yürütülen erken erişim programı olan MAP’ı (Managed Access Program) güncellediğini duyurdu. Düzenlemenin ana hatları şunlar: Hasta aileleri, hekimler ve sivil toplum […]

SosyalUp Sitesine SMA Alanındaki Sosyal Medya Paylaşımları Konusunda Mülakat Verdik

18 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanındaki sosyal medya paylaşımları günbegün artıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arzu Şahin SosyalUp internet sitesine bu konuda bir röportaj verdi. Şahin, […]

Roche Tarafından Risdiplam’ın 2 Yıl Sonundaki Etkilerini İçeren Bir Rapor Yayınlandı

17 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından Risdiplam’ın ilaç denemelerinde 2 yıllık kullanımının sonundaki etkilerini içeren bir rapor yayınlandı. Risdiplam ‘ın 24 ay verilmesinin ardından SMA hastalarındaki hareket […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 43 44 45 … 79 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması