Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler.
Kendi aralarında örgütlenen ve yurdun dört bir yanından Ankara’ya giden aileler iki aya yakın süredir ilaçların tedarik edilemediğini söyleyerek tepkilerini dile getirdiler.
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkan Vekili İsmail Yılmaz’ın ailelerin temsilcilerini kabul ederek Ağustos ayı bitmeden ilaç tedariğinin başlayacağını söylediği öğrenildi. Hasta ailelerinin diğer konulardaki sorularına ve tebliğlerin kötü yönde değişmemesi gerektiği, en azından aynı kalması gerektiği yönündeki ifadelerine SGK yöneticileri tarafından herhangi bir yorum yapılmadığı bildirildi.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bu konunun ve açıklamaların takipçisi olmaya devam edeceğiz.