Bilindiği üzere dünyaca ünlü ilaç şirketi Novartis, Amerikalı gen tedavisi şirketi AveXis’i 2018 yılında satın almıştı. İsviçreli şirket, bugün yaptığı açıklama ile AveXis’in adının “Novartis […]
Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrenciler yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA SRK-015 adlı molekülü Nadir Pediyatrik Hastalık Tedavisi olarak belirledi. Bu tedaviyi geliştiren ABD merkezli Scholar Rock şirketinin açıklamasına göre […]
Roche şirketinin İsviçre’deki merkezi tarafından 50 civarında ülkeden hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen 2. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na katıldık. Tomislav Longinovic’in konuşmacı olduğu toplantıda Covid-19 sürecinde […]
Cumartesi akşamı Instagram üzerinden hastalarımız ve ailelerimizle bir araya geldik. Canlı yayınlarda son gelişmeler, Spinraza ile ilgili kriterler, hastalarımızın günlük hayatlarında karşılaştıkları sorunlar ve bakımı […]
SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]
2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması