13.07.2024 tarihinde yapılan Olağan Genel Kurul’da yeni yönetim kurulu seçilerek görev dağılımı yapılmıştır. Yeni yönetim kurulu üyeleri aşağıda belirtildiği gibidir.
Başkan: Tarık Pişmiş
1980 İstanbul doğumlu olan üyemiz özel bir şirkette bilişim uzmanı olarak çalışmaktadır. 1. tip SMA hastası olan oğlu Ege’yi kaybettiği 2016 yılının son gününden bu yana bütün SMA hastaları için mücadele etmeyi bir an bile bırakmamıştır. Bütün hastaların ve ailelerinin “Tarık abi”si dernekleşme öncesinde etkinliklerin organize edilmesinde ve ailelerin bilinçlendirilmesindeki öncülüğünü derneğin kurulduğu günden bu yana da hız kesmeden sürdürmektedir. Evli ve bir kız çocuk babasıdır.
Başkan Yardımcısı: Emrah Aydoğdu
1975 doğumlu olup yazarlık, menajerlik ve çeşitli sivil toplum kuruluşlarında yöneticilik yapmaktadır. Oğlu Toros’a 2. tip SMA hastalığı teşhisinin konduğu 2016 yılından bu yana hastaların ve ailelerinin sesinin farklı mecralarda duyulması için çaba göstermektedir. Derneğin kuruluşundan bu yana yönetim kurulunda olup iletişim stratejilerinin belirlenmesi ve yürütülmesinden sorumludur.
Başkan Vekili: Süleyman Başaran
—
Sayman: Aytaç Ilıca
—
Genel Sekreter: Uğur Cem Gürpınar
Oğlu Mert Adrian’a 2019 yılında 1. tip SMA teşhisinin konmasıyla SMA hastalığıyla tanışmıştır. Yurtdışı haberlerin çevrilmesi, dünyadaki gelişmelerin takibi, ailelerle iletişim gibi pek çok alanda görev almaktadır.