Yönetim Kurulu

Başkan: Tarık Pişmiş

1980 İstanbul doğumlu olan üyemiz özel bir şirkette bilişim uzmanı olarak çalışmaktadır. 1. tip SMA hastası olan oğlu Ege’yi kaybettiği 2016 yılının son gününden bu yana bütün SMA hastaları için mücadele etmeyi bir an bile bırakmamıştır. Bütün hastaların ve ailelerinin “Tarık abi”si dernekleşme öncesinde etkinliklerin organize edilmesinde ve ailelerin bilinçlendirilmesindeki öncülüğünü derneğin kurulduğu günden bu yana da hız kesmeden sürdürmektedir. Evli ve bir kız çocuk babasıdır.


Başkan Yardımcısı: Emrah Aydoğdu

1975 doğumlu olup yazarlık, menajerlik ve çeşitli sivil toplum kuruluşlarında yöneticilik yapmaktadır. Oğlu Toros’a 2. tip SMA hastalığı teşhisinin konduğu 2016 yılından bu yana hastaların ve ailelerinin sesinin farklı mecralarda duyulması için çaba göstermektedir. Derneğin kuruluşundan bu yana yönetim kurulunda olup iletişim stratejilerinin belirlenmesi ve yürütülmesinden sorumludur.


Başkan Vekili: Arzu Şahin

İstanbul doğumlu olan üyemiz iletişimci ve haber spikeridir. 2002 yılında önce oğlu Burak Can’a, ardından kızı Ayça’ya SMA teşhisi konması neticesinde mesleğini bırakmış ve hayatını çocuklarına adamıştır. O tarihten sonra kendisini SMA hastalığı ile mücadele etmeye adamıştır. Hasta ailelerinin taleplerini ve beklentilerini basına ve yetkililere duyurma çabalarına ara vermeden devam etmektedirler. Derneğin basın sözcüsü olarak faaliyet göstermektedir


Sayman: Olcay Korol

1978 İstanbul doğumlu olan üyemiz, elektronik yüksek mühendisidir ve bilişim alanında faaliyet gösteren özel bir şirkette çalışmaktadır. Kızkardeşinin kızı olan Rüya’ya 2013 yılında 2. tip SMA teşhisinin konmasıyla bu zorlu hastalıkla tanışmıştır. Sosyal medya gruplarında çeviriler yaparak, hastalara ve ailelerine dünyadaki gelişmeleri aktarmaya gayret etmiştir. İlerleyen dönemde etkinliklere ve mücadeleye katkıda bulunmuş; devlet kurumlarıyla görüşmelerin yürütülmesi ve dünyadaki gelişmelerin aktarılması alanlarında çalışmıştır. Evli ve iki çocuk babasıdır.


Genel Sekreter: Uğur Cem Gürpınar

Oğlu Mert Adrian’a 2019 yılında 1. tip SMA teşhisinin konmasıyla SMA hastalığıyla tanışmıştır. Yurtdışı haberlerin çevrilmesi, dünyadaki gelişmelerin takibi, ailelerle iletişim gibi pek çok alanda görev almaktadır.