Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili kurumları olan SGK ve Sağlık Bakanlığı arasında yeni sözleşmenin imza aşamasında olduğu söylenmesine rağmen işlemler bir türlü tamamlanamamıştır.
Covid-19 salgını döneminde hastanelerin belli dönemlerde kapanmasından dolayı zaten bazı gecikmeler yaşanmıştı; bu durum hala devam etmektedir. Hemen ardından ilaç tedariğinde yaşanan bu gecikme bir çok hastamızın tedavisinin aksamasına, kazanımlarının kaybedilmesine, hatta bazı hastalarımızın tedavilerine bile başlayamamasına neden olmaktadır. Bütün yaş ve tiplerdeki SMA hastalarının ilacının doz tarihleri bellidir ve gecikmeler kabul edilemez.
Bu durum bazı aileleri bireysel çabalara, çarelerini yurtdışındaki başka alternatiflere yönlendirmiş ve sosyal medyada bir çok bireysel kampanya gündeme gelmiştir.
Öte yandan, 2. ve 3. tip SMA hastalarının devam dozlarında 4 ayda bir olması gereken doz aralıkları tebliğe aykırı ve hukuksuz ve mesnetsiz bir şekilde 6 ay sonraya atıldığı öğrenilmektedir. 5. dozunu almış olan bu hastalarımızın 1 Şubat 2019 tarihli Sağlıkta Uygulama Tebliği’nin 4.2.49B maddesinin 4. fıkrası gereğince 4 ay geçtikten sonra bir sonraki dozlarını almaları gerekmektedir. Bütün dünyadaki uygulamalar bu şekildedir, Türkiye’de onaylanan ve tebliğe giren de budur.
SMA hastalarının ilaçları için yeni kriterler getirilmesi ve ilaç alma şartlarının ve doz aralıklarının şu anki durumdan daha kötü bir hale getirilmesi de asla kabul edilemez.
Önce Hayal Ettiler, Sonra Birlikte Mücadele Ettiler!
Şimdi Sağlığımız İçin Savaşımız Devam Ediyor!
SMA Hastaları Gelecekleri İçin Çalışıyor!