SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor.
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin, Aydınlık gazetesine yaptığı açıklamada, “Olması gereken buydu. İlaç verildikten 4 ay sonra etkisini kaybediyor. Beyin ve omurilik sıvısındaki protein oranı düşüyor. İlacın etkisiyle kazanılan yetiler yavaş yavaş kaybolmaya başlıyor. 10 adım atabilirken 5 adımda yoruluyor” dedi.
Mevcut SUT’ta üçüncü maddenin de değişmesi gerektiğini söyleyen Şahin şunları ekledi:
İlaca devam için 15’nci ayda değerlendirme yapılacağı söyleniyor. 63’ncü günden 15’nci aya kadar arada bir yıl süre var. Bu konunun yetkililer tarafından aydınlatılması gerekiyor.
Haberin orijinaline ulaşmak için tıklayınız.