SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • 1. Tip SMA
      • 2. Tip SMA
      • 3. Tip SMA
      • 4. Tip SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Benimle Yürü makaleleri

Uğur Cem Gürpınar Engelliler Haftası Nedeniyle Çekmeköy Erdem Koleji Paneline Katıldı

13 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimiz Yönetim Kurulu Üyelerinden Uğur Cem Gürpınar, engelliler haftası nedeniyle Çekmeköy Erdem kolejinin düzenlediği etkinlikte gençlerimiz ile bir araya geldi.Sosyal sorumluluk ve nadir hastalıklar farkındalığı […]

13 Mayıs SMA Farkındalık Günü

12 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]

10-16 Mayıs Engelliler Haftası

10 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

“Sadece 5 dakika” diyerek engelli park yerine aracını bırakma! Dükkanının önündeki rampaya saksı koyma! Uygun ölçülerde asansörler, rampalar olsun! Anlamak için yaşaman gerekmez. ENGELSİZ bir […]

Anneler Gününüz Kutlu Olsun

8 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Anne olmanın getirdiği tüm duyguları doruklarda yaşayan başta SMA hastası anneleri olmak üzere, tüm annelerin Anneler Gününü kutlarız.

1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun

1 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

  1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!

Evrysdi (Risdiplam) Tedavisinden Yeni Veriler Sunuldu

30 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]

Haluk Levent Derneğimiz Faaliyetlerinden de Bahseden Bir Tweet Attı

22 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

AHBAP başkanı Haluk Levent, SMA ile ilgili geçmişten bugüne dernek faaliyetlerimizden de söz eden bir paylaşım yaptı. 1) SMA gen tedavisi Zolgesma’nın üreticisi Novartis yöneticileriyle […]

SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?

18 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

  SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok […]

SMA’da Beslenme 1: İyi Beslenmek Neden Önemlidir?

12 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA’lı bireyler için beslenme her zaman en ön planda tutulması gereken önemli bir konudur. Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç duyduğu enerjiyi […]

Uzman Hekimler İle Yaptığımız Bilgilendirme Söyleşileri

8 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 61 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması