Bilindiği üzere Roche şirketinin geliştirdiği Evrysdi 7 Ağustos 2020 tarihinde FDA’dan Amerika’da piyasaya çıkmak için onay almıştı. ABD merkezli FiercePharma.com sitesinde yayınlanan bir haberde ise […]
Roche grubunun bünyesindeki Genentech şirketinin geliştirdiği bir ilaç olan (Risdiplam) Evrysdi, 2 aydan büyük SMA hastalarında kullanılmak üzere ABD’de onaylandı. Ağızdan alınan şurup formunda bir […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak Türkiye’nin çeşitli yerlerindeki SMA hastalarının ihtiyaçları için bağışların toplanmasına ve medikal cihazların tedarik edilerek ulaştırılmasına aracılık ediyoruz. Geride bıraktığımız üç […]
SMA hastaları Haziran ayının sonlarından bu yana ilaçlarını yaşanan tedarik sorunu nedeniyle alamamaktalar. Sosyal Güvenlik Kurumu ile Biogen ve Türkiye’deki temsilcisi Gen İlaç arasında bu […]
Her yılın Ağustos ayı “SMA Farkındalık Ayı” olarak belirlenmiş durumda. Özellikle Amerika Birleşik Devletleri’ndeki kurum ve kuruluşlar her yıl bu aya özgü faaliyetler yürütmeye çalışıyorlar. […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Kurban Bayramın tebrik eder; sağlık, mutluluk ve huzur içinde nice bayramlara ulaşabilmeyi […]
1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, evde bakım aylığı ile yaşlı ve engelli aylıkları ödemelerinin bayramdan önce yapılacağını bildirdi. https://www.aa.com.tr/tr/ekonomi/evde-bakim-ayligi-ile-yasli-ve-engelli-ayliklari-odemeleri-kurban-bayramindan-once-yapilacak/1921820
Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk yaptığı yazılı açıklamada, düzenli yapılan ve temmuz ayı memur maaşı katsayısındaki düzenlemeyle artan sosyal hizmet modellerindeki […]
Telif hakkı © 2020 | MH Themes tarafından WordPress teması