Roche Evrysdi’nin (Risdiplam) 4 Yıllık SMA Tip 2 ve Tip 3 Verilerini Yayınladı
Roche Evrysdi için yeni dört yıllık veriler, Tip 2 ve Tip 3 Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile en ciddi şekilde etkilenen kişilerin bazılarında uzun vadeli […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA Tedavilerine İlişkin Soru Önergesi
SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) ilacının tedariğinin sağlanamadığı bu günlerde, CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığında kullanılan üç tedavinin ülkemizde de kullanılma […]
Hacettepe Üniversitesi’nden Yetişkinlerde Spinraza (Nusinersen) Tedavisi Yayını
Yorumlarımız: Ülkemizdeki hastaların tedaviye verdiği yanıt bizleri oldukça mutlu etmektedir. Fizik skorlama testleri, tıpkı bu çalışmada ve dünyadaki diğer pek çok çalışmada olduğu gibi hastaları […]
İlaç Tedarik Sorunu ve Tahliye Edilen Hastaneler
6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli olarak meydana gelen depremlerin hastane binalarında yaratmış olduğu tahribat nedeniyle deprem bölgesindeki uygulama merkezlerinde bulunan bazı hastaneler ve poliklinikler […]
FDA, Biohaven’in Taldefgrobep Alfa’sı için Hızlı İşleme Konma Kararı Aldı
Özet: FDA, Biohaven şirketinin miyostatin hedefli biyolojik bir araştırma ajanı olan Taldefgrobep Alfa’nın faz 3 aşaması için hızlı işleme koyma (Fast Track) kararı aldı. Bahsedilen […]
Yaşadığımız Depremler Sonrası SMA Tedavisi Uygulama Merkezleri Sorunu
6 Şubat’ta yaşanan Kahramanmaraş Pazarcık (7.7) ve Elbistan(7.6) merkezli depremlerin ardından Nusinersen uygulama merkezleri listesinde yer alan bazı hastaneler Nöroloji polikliniğini kapatmak zorunda kaldı. Depremden […]
Kronik Hastalığı Olanlar Raporlu İlaçlarını Reçetesiz Alabilecek
Kahramanmaraş’ta yaşanan ve etrafındaki birçok ilde de hasara neden olan 7,7 ve 7,6’lık depremlerin ardından, depremzedelerin mağdur olmamaları için kırılmış olan ve kaybolan tıbbi cihaz […]
SMA Hastalarının Yaralarını Sarmaya Çalışıyoruz
Deprem haberini aldığımız ilk saatlerden itibaren, bölgedeki SMA hastaları ve ailelerimizin güvenlikleri ve sağlıkları için saha ekipleriyle işbirliği içinde tüm imkanlarımızla çalışmaya devam ediyoruz. Bu […]
SMA Hastaları Yardımlarınızı Bekliyor
Deprem bölgesinde SMA hastaları ve aileleri var. Hava soğuk, ihtiyaçları çok… Ulaşım, güvenli konaklama, medikal destek talepleri geliyor. Daha fazla SMA ailesine ulaşmak için el […]
Başın Sağolsun Türkiye!
Bu sabah Kahramanmaraş’ın Pazarcık ilçesindeki 7.7 şiddetindeki depremle güne uyandık. On ilde hissedilen depremde ilk belirlemelere göre maalesef vefat eden çok sayıda vatandaşımızın bulunduğu belirtiliyor. […]