Derneğimiz Yönetim Kurulu Üyelerinden Uğur Cem Gürpınar, engelliler haftası nedeniyle Çekmeköy Erdem kolejinin düzenlediği etkinlikte gençlerimiz ile bir araya geldi.Sosyal sorumluluk ve nadir hastalıklar farkındalığı […]
SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]
“Sadece 5 dakika” diyerek engelli park yerine aracını bırakma! Dükkanının önündeki rampaya saksı koyma! Uygun ölçülerde asansörler, rampalar olsun! Anlamak için yaşaman gerekmez. ENGELSİZ bir […]
Anne olmanın getirdiği tüm duyguları doruklarda yaşayan başta SMA hastası anneleri olmak üzere, tüm annelerin Anneler Gününü kutlarız.
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!
Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]
AHBAP başkanı Haluk Levent, SMA ile ilgili geçmişten bugüne dernek faaliyetlerimizden de söz eden bir paylaşım yaptı. 1) SMA gen tedavisi Zolgesma’nın üreticisi Novartis yöneticileriyle […]
SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok […]
SMA’lı bireyler için beslenme her zaman en ön planda tutulması gereken önemli bir konudur. Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç duyduğu enerjiyi […]
Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]
Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması