Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü
Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü! Bundan iki yıl önce SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 13 Mayıs tarihi “Dünya SMA Günü” olarak belirlenmişti. Bu yıl […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Ramazan Bayramı’nız Kutlu Olsun
Ramazan Bayramı’nız kutlu olsun! SMA hastalarımızın, ailelerinin ve bütün milletimizin Ramazan Bayramı’nı tebrik eder, sağlık, mutluluk ve afiyetle, daha güzel nice bayramlara ulaşmayı dileriz. En […]
Önemli Açıklama
Dün (9 Mayıs 2021 Pazar) sosyal medyada yayınlanan görüntülerde bir SMA hastasının gen tedavisine ulaşmak için başlattığı kampanyaya destek maksadıyla yapılan yayınlara Dışişleri Bakanı Sn. […]
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!
SMA hastalarımızın, ailelerimizin ve bütün milletimizin Emek ve Dayanışma Günü’nü kutlarız.
Novartis Son Mali Raporunda Güncel Zolgensma İstatistiklerini Açıkladı
Novartis ilk üç aylık mali raporunda Zolgensma hakkındaki güncel istatistikleri açıkladı. Sunumda Öne Çıkanlar Coğrafi genişleme Bugüne kadar denemeler ve erken erişim programı da dahil […]
Biogen 3 Aylık Raporunda Spinraza İçin Veriler Yayınladı
ABD’li ilaç şirketi Biogen 2021 yılının ilk çeyreğine ilişkin mali raporunda Spinraza hakkında yeni istatistikler yayınladı. Yayınlanan verilerin ana hatları şöyle: Dünya genelinde Spinraza ile […]
Novartis Gen Tedavisi Zolgensma İçin SMART Adlı Denemeyi Başlatıyor
Bu yeni çalışma Zolgensma‘nın 21 kilograma kadar olan çocuklardaki etkisini ve güvenilirliğini inceleyecek. Böylece Avrupa ülkeleri ve Kanada’daki onayların temel aldığı verinin ve gerçek hayat […]
23 Nisan Kutlu Olsun!
23 Nisan kutlu olsun! Başta SMA hastası çocuklarımız olmak üzere çocuklarımızın ve bütün milletimizin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nı kutlarız.
Roche Evrysdi’ye Dair Yeni Bilgiler Paylaştı
Roche, 2021 yılının ilk çeyreğine ilişkin mali raporunda Evrysdi‘ye dair yeni bilgiler paylaştı. Etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi, geçtiğimiz yıl ABD’de, 30 Mart 2021 tarihinde […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı İkiye Bölündü
21 Nisan 2021 tarihli Cumhurbaşkanlığı Kararnamesi ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler bakanlığı ikiye bölündü. “Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik […]