Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]
Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor. Bu […]
İlk ve orta öğretim kurumlarında 2019-20 Eğitim-Öğretim yılının ilk zili bugün çaldı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak yeni eğitim-öğretim yılının başta SMA hastası öğrencilerimiz olmak […]
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yayımlanan SUT tebliğ değişikliği ile tıbbi cihaz ve malzemelerin devlet tarafından karşılanan tutarları güncellendi. Yeni düzenlemeyle evde kullanılan solunum cihazlarından; […]
Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik” ile birlikte engelli hastaların özel öğretim merkezlerine gitmelerine […]
Bir grup biyo-korsan (bio-hacker) Glybera adlı ilacı ürettiklerini açıkladılar. Glybera’nın hikayesi Glybera, kalıtsal bir hastalık için onay almış olan ilk gen tedavisidir. 2015 yılında piyasaya […]
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlar! Bu vesileyle Kurtuluş Savaşı’nda ülkemiz için canlarını feda eden bütün şehitlerimizi […]
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]
SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]
Telif hakkı © 2019 | MH Themes tarafından WordPress teması