Ege Bölgesi’nde Yaşanan Deprem Hakkında
30 Ekim 2020 Cuma günü saat 15.00 sularında merkezi Ege Denizi olan 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız […]
Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun
Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!
Scholar Rock, Topaz Adlı Denemesinden Güncel Verileri Paylaştı
Scholar Rock, kas ilacının Topaz adlı denemesinden güncel verileri paylaştı. Şirketin SRK-015 tedavisinin ön araştırma raporunda, Topaz adlı denemenin ikinci aşamasında raporunda 2. ve 3. […]
Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek
Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]
Roche Türkiye Ofisi ile Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Roche Türkiye ofisi ile son gelişmeler hakkında görüştük. Bilindiği üzere Evrysdi, 18 Eylül 2020 tarihinde Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklenmişti. Ayrıca Ağustos ayında Sağlık Bakanı Dr. […]
SMA ile 16 Yıldır Mücadele Eden Ayça’nın Röportajı
Derneğimizin yöneticilerinden Arzu Şahin’in kızı olan ve SMA hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça, azmi ve ailesinin desteğiyle tedavisinde büyük ilerleme göstererek Koç Üniversitesi Moleküler […]
Sanatçı Haluk Levent SMA Hastalığı Konusunda Açıklamalar Yaptı
Ünlü sanatçı ve hayırsever Haluk Levent, SMA hastalığının ve tedavisine dair güncel soruları topluca cevaplamak ve konunun daha iyi anlaşılmasını sağlamak için Twitter üzerinden bir […]
SMA Aileleri ve Gönüllüler Gen Tedavisini Talep Etmek İçin Ankara’da Buluştular
SMA hastalarının aileleri ve gönüllüler gen tedavisini talep etmek İçin Ankara’da buluştular. Bağımsız olarak örgütlenen ve Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı kampüsünde toplanan aileler basına demeç verdiler. […]
Spinraza’nın Yetişkin Hastalardaki Faydasına Dair Bir Rapor Yayınlandı
Spinraza’nın yetişkin hastalardaki faydalarına dair bir açıklama yayınladı. Raporun Türkçe çevirisini yayınlıyoruz. Sayın SMA Aileleri, Sizlerin istekleri üzerine gerçekleştirdiğimiz yetişkinler üzerinde yapılan nusinersen çalışmalarında gözlemlediğimiz […]
7 Ekim “Yaşama Destek Günü” Seminerinde Rana Kaplan Akademi’ye Misafir Olduk
“7 Ekim Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’ye sanal toplantı yoluyla misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten […]