SMA Benimle Yürü Derneği - Türkiye'deki SMA Hastalarının ve Ailelerinin Derneği

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Denemeleri Sırasında Kaybedilen Bebekle İlgili Açıklama Yapıldı

20 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]

Biogen Şirketi Spinraza’nın Daha Yüksek Dozlarının Verileceği Bir Deneme Başlattı

19 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor. Bu […]

2019-20 Eğitim-Öğretim Yılının İlk Zili Çaldı

9 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

İlk ve orta öğretim kurumlarında 2019-20 Eğitim-Öğretim yılının ilk zili bugün çaldı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak yeni eğitim-öğretim yılının başta SMA hastası öğrencilerimiz olmak […]

Tıbbi Cihaz ve Malzemelerin Geri Ödeme Tutarları Güncellendi

6 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yayımlanan SUT tebliğ değişikliği ile tıbbi cihaz ve malzemelerin devlet tarafından karşılanan tutarları güncellendi. Yeni düzenlemeyle evde kullanılan solunum cihazlarından; […]

SMA Hastalarının Evlerinde Fizik Tedavi Görmesinin Önü Açıldı

5 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik” ile birlikte engelli hastaların özel öğretim merkezlerine gitmelerine […]

Biyo-korsanlar LLD Hastalığı İçin Geliştirilen Bir Gen Tedavisini Üretmeyi Başardılar

1 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bir grup biyo-korsan (bio-hacker) Glybera adlı ilacı ürettiklerini açıkladılar. Glybera’nın hikayesi Glybera, kalıtsal bir hastalık için onay almış olan ilk gen tedavisidir. 2015 yılında piyasaya […]

30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!

30 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlar! Bu vesileyle Kurtuluş Savaşı’nda ülkemiz için canlarını feda eden bütün şehitlerimizi […]

Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi

29 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Deneme Verileriyle Oynanması Skandalıyla İlgili Gelişmelerin Özeti

26 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]

Biogen ve Invitae Şirketleri SMA’nın 4 Günde Teşhis Edilmesine Yarayan Bir Test Geliştirdiler

22 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]