Vefat ve Başsağlığı
İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı’nın eski başkanlarından, Kas Hastalıkları Derneği’nin (Kas-Der) kurucusu Prof. Dr. Coşkun Özdemir vefat haberini almanın üzüntüsünü […]
Ağustos: SMA İçin (Spinal Musküler Atrofi) Farkındalık Ayı
Bilindiği üzere Ağustos ayı, tüm dünyada SMA Farkındalık Ayı olarak belirlenmiştir. Dünyada konuyla ilgili faaliyeten gösteren kuruluşlar SMA hastalığına dönük farkındalığı arttırmak ve hastaları […]
Roche 2026 Yılının İlk Yarısına Ait Mali Raporunda Evrysdi’ya Dair Bilgiler Paylaştı
İsviçre merkezli ilaç devi Roche, 2026 yılının ilk yarısına ait mali sonuçlarını yayınladı. Şirket, etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi ticari isimli SMA tedavisinin satışlarından […]
EMA Novartis’in Gen Tedavisi Itvisma İçin Kullanım Onayını Verdi
Novartis’in geliştirdiği gen tedavisi olan Itvisma, Avrupa İlaç Kurumu EMA tarafından 2 yaş ve üzeri çocuk, genç ve yetişkin SMA hastaları için onaylandı. Novartis, […]
SUT Tebliği Güncellendi: SMA İlaçlarında Önemli Bir Değişiklik Yok
Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından Sağlık Uygulama Tebliği güncellendi. Halihazırda kullanılan iki SMA ilacı olan Spinraza (nusinersen) ve Evrysdi (risdiplam) ilgili bir değişiklik bulunmuyor. Resmi […]
FDA, Biogen’in Salanersen Adlı Molekülünü Çığır Açan Tedavi Olarak Belirledi
FDA, Biogen’in Salanersen adlı ilacını “Çığır Açan Tedavi” olarak belirledi. Biogen, SMA hastalığı için araştırma aşamasında olan Salanersen adlı tedavi adayına Amerikan Gıda ve […]
Yeni Adresimize Taşındık
İstanbul’un Bakırköy ilçesindeki yeni ofisimize taşındık. Güncel adres, telefon ve e-posta bilgilerimize internet sitemizdeki İletişim sayfamızdan ulaşılabilir.
Kurban Bayramınız Kutlu Olsun
Birlik, beraberlik ve engelsiz yarınlar İçin… Kurban Bayramı’nın bizlere hatırlattığı en güzel değerler; paylaşmak, dayanışma ve birbirimize candan bağlarla tutunmaktır. SMA Benimle Yürü […]
İspanya’da Yapılan Çalışma Hastaların Çoğunun Evrysdi İle Uzun Yıllar Devam Ettiğini Gösteriyor
İspanya’da yapılan bir akademik çalışma, Evrysdi almaya başlayan hastaların çoğunun uzun yıllar devam ettiğini gösteriyor. Haberin Özeti İspanya’da yapılan gerçek yaşam çalışmasına göre, Evrysdi […]
19 Mayıs Kutlu Olsun
19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kutlu olsun!