SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • Tip 1
      • Tip 2
      • Tip 3
      • Tip 4
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

4 Kasım İstanbul Etkinliğimiz FOX TV Ana Haber Bülteninde Yayınlandı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

4 Kasım 2017 Cumartesi günü İstanbul’da yapılan etkinliğimiz aynı gün FOX Ana Haber Bülteninde yayınlandı.  

4 Kasım İstanbul Etkinliği CNN Türk Ana Haber Bülteninde Yayınlandı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

4 Kasım 2017 günü İstanbul Sarıyer’de yaptığımız etkinliğe basının ilgisi de büyüktü. CNN Türk kanalı ana haber bülteninde etkinliği yayınladı.  

4 Kasım İstanbul Etkinliği NTV Ana Haber Bülteninde

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

4 Kasım 2017 tarihinde İstanbul’da yaptığımız ve Türkiye’nin her yerinden gelen SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllülerin katılımı ile gerçekleşen etkinlik NTV Ana Haberde yayınlandı. […]

Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]

Türkiye’nin Her Yerinden SMA Hastaları, Hasta Yakınları ve Gönüllüler İstanbul’da Buluştu

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

4 Kasım 2017 İstanbul SMA Toplantısı gerçekleştirildi! SMA Benimle Yürü Derneği tarafından İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde düzenlenen faaliyete Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, […]

4 Kasım 2017 İstanbul Buluşması Daveti

31 Ekim 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği 4 Kasım 2017 Buluşması’nın planı ve takvimi kesinleşti. SMA hastalarının toplumdan ve devletten beklentilerinin dile getirileceği basın açıklamasına tüm SMA hastaları, […]

Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Açıklaması ve Yansımaları

5 Temmuz 2017 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 1.tip SMA hastalarının ilacına yönelik  bugün yayınlandı. Yapılan düzenlemeye göre belli kriterler doğrultusunda tip1 hastaların bir bölümüne ilaç verilecek. Ailelere göre […]

FOX Ana Haber Genel Kurul Toplantımıza Katıldı

11 Haziran 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ilaç mücadelesi ulusal basında yer bulmaya devam ediyor. Bugün de FOX TV muhabirleri derneğimizin 1. Genel Kurul toplantısına katıldı. SMA hastalarının ilaç talepleri […]

Derneğimizin Youtube Kanalı Açıldı

1 Haziran 2017 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin Youtube kanalı açıldı!   Bilgilendirme videoları, ilaçlar ve tedavilerle ilgili ayrıntılı anlatımlar, kampanyalarımızın videoları, SMA alanında basında çıkan haberler bu kanalda […]

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA Hastaları, Hasta Yakınları ve Gönüllülerle Birlikte Resmi Olarak Kuruldu

18 Mayıs 2017 SMA Benimle Yürü 0

Merhaba Sevgili SMA Ailesi,   Bu mini tanıtım filmini tüm SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi ve birlikteliğin gücünü kullanma amacıyla kurduğumuz SMA Benimle […]

Yazı dolaşımı

« 1 … 44 45 46 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

1. Tip SMA Hastalarının Güncel Tebliği

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

INSTAGRAM

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekili Emrah AYDOĞDU, Oğuzhan UĞUR'un programına konuk oldu ve SMA gündemini anlattı. SMA konusunu yakından takip edip sürekli destek vereceğinin sözünü veren Oğuzhan UĞUR ve ekibine tüm SMA aileleri olarak teşekkür ederiz.

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 May, 2018, 8:01öö PDT)

YOUTUBE

Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması