SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Biohaven SMA Hastalığında Taldefgrobep Alfa’nın Faz 3 Denemesine İlk Hastayı Kaydetti

16 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Biohaven şirketi, SMA IÇIN Taldefgrobep Alfa Molekülünün 3. Faz Denemelerine İlk Hastayı Kaydetti Nörolojik ve nöropsikiyatrik hastalıkları hedefleyen yenilikçi, geç aşama ürün adaylarından oluşan bir […]

İlgili Tüm Kurumlara Duyuru: EMA’nın EPAR dosyasında Kaçırılan / Geciken Spinraza Dozları için Öneri Tablosu

15 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA tedavisindeki üç ilaçtan biri ve ilk ilaç olan Spinraza (Nusinersen), 2017 yazından beri SMA Tip 1, 1 Şubat 2019’dan beri ise SMA Tip 2 […]

Novartis Bildirdi: Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Sonucu İki Vefat

12 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma sonrası gerçekleşen karaciğer yetmezliği sebebiyle Rusya ve Kazakistan’dan iki çocuğun vefat haberi çeşitli haber sitelerinde yer aldı. Reuters‘in haberine göre : Novartis, Zolgensma’nın karaciğer […]

1. Tip SMA Hastası Çocukta Gen Tedavisini Takiben Hematolojik Hastalık

7 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Onasemnogene abeparvovec (OA), SMN1 geninde bi-allelik mutasyonları olan pediatrik hastaların tedavisi için ilk gen replasman tedavisidir. OA’nın etkinliği ve güvenliği, nadir yan etkiler tanımlanmış olmasına […]

Belirti Göstermeden Önce Teşhis Konan SMA Ailelerimize

20 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Aile Öyküsüyle veya Yenidoğan Taramasıyla Belirti Göstermeden (Presemptomatik) SMA Teşhisi Konan Hastaların Aileleri İçin Duyurudur:   Belirti göstermeyen (pre-semptomatik) hastaların teşhis  ve tedavisi özellikle Tip […]

2. ve 3. Tip SMA İçin Risdiplam – SUNFISH Çalışması Bölüm 1

18 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında SUNFISH isimli Risdiplam klinik çalışması hakkında olan, türkçe çevirisi “Tip 2 ve 3 spinal musküler atrofide risdiplam: randomize, plasebo kontrollü, […]

Biophytis, Laboratuvar Aşamasındaki Sarconeos (BIO101) Çalışmasını Duyurdu

7 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Biophytis, Cure SMA 2022 konferansında SMA’da (Spinal Musküler Atrofi) Sarconeos (BIO101) için yeni klinik öncesi etkinlik verilerini sunduğunu duyurdu. (16-19 Haziran 2022,  Anaheim, California, ABD) […]

Cure SMA Konferansı: Spinraza (Nusinersen) Respond ve Devote Denemeleri

3 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Cure SMA’da Sunulan Yeni Veriler, Gen Terapisi İle Tedavi Edilen Genç SMA Hastalarında “Arta kalan Karşılanmamış” İhtiyaçları Ortaya Çıkarıyor ve SPINRAZA® (nusinersen) Kullanımının Daha Fazla […]

SMA Hastaları için Özel Ekipman Gereksinimleri

24 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığı ile mücadelede tüm medikal ekipmanlar oldukça önemlidir.   Derneğimizin amaçlarından biri de hastalarımızın medikal ekipmanlara ulaşımını kolaylaştırmak, ekipmanların SGK kapsamına alınması için görüşmeler […]

SMA Hastalığının Belirti Göstermeyen Bebeklerde Zolgensma Çalışması

21 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA riski taşıyan iki SMN2 kopyası olan presemptomatik (henüz hastalık belirtisi göstermeyen) bebekler için onasemnogene abeparvovec (zolgensma): 3. fazdaki SPR1NT denemesi SPR1NT (NCT03505099), […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 7 8 9 … 27 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması