SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Yüksek Dozda Spinraza (Nusinersen) Araştırması – Bilimsel Makale

22 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza klinik çalışmalarında da yer almış, SMA alanında bilinen nörologlardan Dr. Finkel ve arkadaşlarının “Scientific rationale for a higher dose of nusinersen”, (“Daha yüksek dozda […]

Zolgensma Sonrası Ciddi TMA Vakası | Bilimsel Makale Çevirisi

22 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®) gibi Adeno-İlişkili Virüs (AAV) gen tedavileri, Spinal Musküler Atrofi’de (SMA) oldukça umut vericidir. Kompleman Faktör I geninde potansiyel bir genetik yatkınlık taşıyan […]

Evrysdi (Risdiplam) Tedavisinden Yeni Veriler Sunuldu

30 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]

SMA Presemptomatik Tedavi Klinik Çalışmaları

6 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

NURTURE, SPR1NT ve RAINBOWFISH ilaç çalışmalarının bazı sonuçları, pek çok kaynaktan derlenmiştir.Daha detaylı yazılarını okumak için “Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı“, “Biogen SMA […]

Zolgensma’nın Yan Etkilerinden: Trombotik Mikroanjiyopati – Tıbbi Makale Özeti

6 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Çocuk Nöroloji: Spinal Musküler Atrofi için Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) Tedavisinin Sebep Olduğu Patolojik Olarak Doğrulanmış Trombotik Mikroanjiyopati Özet: Onasemnogene abeparvovec, Spinal Musküler Atrofi (SMA) için […]

Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı

4 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Novartis’ten gelen bilgiler bir kez daha gösteriyor ki; Zolgensma pre-semptomatik (Hasta bireyde, hastalık belirtileri başlamamış iken tedavinin kullanımı) kullanıldığında hastaların yaşlarına uygun gelişimler göstermelerini sağlıyor. […]

Roche, Evrysdi (Risdiplam) Hakkında Yeni Verileri Paylaştı

28 Mart 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un Evrysdi (risdiplam) isimli ilacı hakkındaki yeni verisi, ilacın çok sayıda SMA’lı hasta üzerinde uzun süreli etkisini ve güvenliğini gösteriyor 16 Mart, 2022 SUNFISH isimli […]

Biogen SMA İle İlgili Yeni Gelişmeleri 2022 MDA Konferansında Duyurdu

21 Mart 2022 SMA Benimle Yürü 0

Nusinersen’in yüksek dozunun, daha önce Risdiplam almış onlu yaşlarda ve yetişkin hastalarda değerlendirileceği ASCEND isimli çalışmada ilk hastanın tedavisi yapıldı. Daha evvel Zolgensma almış ancak […]

Biogen’in BIIB115 Hakkında Bilgilendirme Mektubu

19 Mart 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Europe websitesinde yer alan habere göre, Biogen, SMA Europe’un talebi üzerine, BIIB115 hakkında bilgilendirme mektubu hazırlamış. Mektubun çevirisini aşağıda paylaşıyoruz. Sevgili SMA Topluluğu, Talebinize […]

Roche’un SMA İlacı Evrysdi 2 Aydan Küçük Hastalar İçin Onaya Hazırlanıyor

21 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche’a ait olan Evrysdi bugüne değin 70 ülkede onaylandı ve ayrıca 31 ülkede de başvuru yapıldı. Bugüne kadar 4500’den fazla hasta Evrysdi ile tedaviye başladı. […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 8 9 10 … 27 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması