SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Apitegromab Geliştiricisi Scholar Rock’ın 2023 Öncelikleri

22 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Apitegromab etkin maddesi geliştiricisi Scholar Rock, 2023 yılı güncellemelerini ve önceliklerini belirleyen bir basın duyurusu yayınladı. Bu basın duyurusunda SMA tedavisi için geliştirilen Apitegromab etken […]

EMA’dan Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Vakalarına Karşı Doktorlara Uyarı

14 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Novartis’in Zolgensma ilacıyla tedavi gören SMA hastalarında yakın zamanda görülen karaciğer yetmezliğine bağlı iki ölüm, Avrupa İlaç Kurumu’nun (EMA) dikkatini çekti. Ve EMA’daki ilaç güvenliği […]

Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya

12 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın […]

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Nörolojik ASO Tedavilerine Erişimi İyileştirmek için Yeni Bir Cihazı Duyurdu

10 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Hasta deneyimini ve nörolojik ASO tedavilerine erişimi iyileştirmek için yeni bir cihazı değerlendirmeye yönelik lisans ve işbirliği anlaşmasını duyurdu. Biogen Inc. […]

İngiltere’de Zolgensma Uygunluğunda Geçici Sınırlama

9 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere SMA organizasyonunun (Spinal Muscular Atrophy UK) haberinin çevirisi aşağıda paylaşılmıştır: NHS İngiltere, hasta gruplarından bu güncellemeyi Birleşik Krallık SMA Topluluğu ile paylaşmalarını istedi: “Ulusal […]

NMD Pharma, SMA Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını Aldı

26 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

Basın duyurusu  – 14 Aralık 2022 NMD Pharma, Spinal Müsküler Atrofi Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını […]

Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi SMA ile mücadele için dünyanın farklı ülkelerinde faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarını […]

Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi 2022 – Ülkemizdeki Hastalarıda İçeren Veriler Yayınlandı

16 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışmasının 24 Aylık Verileri Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor

2 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışma Verileri, Tip 2 ve 3 SMA’lı Yürümeyen Hastalar için Apitegromab ile 24 Ay Boyunca Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 22 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması