Flaş Haber: EMA Evrysdi (Risdiplam) İçin Onay Verdi!
Flaş Haber: Avrupa İlaç Kurumu (EMA) Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) için onay verdi. Bu onay, Evrysdi’nin Avrupa Birliği ülkelerindeki 2 aydan büyük, […]
Aşı Randevu Sistemi Yetişkin SMA Hastalarımıza Açılmıştır
Sağlık Bakanlığı’nın düzenlediği Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’ndaki sunumumuzda SMA gibi riskli grupların bir an önce aşı programına dahil edilmesi talebimiz de vardı. Dün gece […]
1. Olağan Genel Kurulumuz Toplandı
1. Olağan Genel Kurulumuz geçtiğimiz cumartesi günü İstanbul’da toplandı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Genel Kurul’da yönetim ve denetim kurullarının yeni üyeleri seçilerek göreve başladılar. Yeni […]
Flaş Haber: SMA İlacının Uygulandığı Merkezlerin Sayısı Arttırıldı
SMA hastalarımızın ve ailelerinin Spinraza’yı almak için hastanelere ulaşmakta yaşadıkları zorlukları ve mağduriyetleri defalarca dile getirmiştik. SMA Benimle Yürü Derneği’nin bu konudaki uzun çabaları ve […]
18 Mart Çanakkale Zaferi
Geri dönmeyi hiç düşünmediler… 18 Mart 1915 Çanakkale Zaferi’mizin 106. yılında, Saygı, sevgi, minnet ve özlemle…
SMA Benimle Yürü Derneği Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]
Gen tedavisi Zolgensma İngiltere ve İtalya’da Ödeme Kapsamına Girdi
SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa ülkelerinden art arda haberler gelmeye devam ediyor. Son olarak İngiltere, İtalya, İskoçya gibi ülkeler yaptıkları açıklamalar […]
Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Konusundaki Bekleyişimiz Sürüyor
SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]
İhtiyaç Sahibi Aileler İçin Bebek Bezi Kampanyası
İhtiyaç sahibi aileler için bebek bezi kampanyası başlatılmıştır! İhtiyaç duyan ve talep eden SMA hastalarımızın en az 1 sene süreyle bebek bezi ihtiyaçlarını karşılıyoruz. Bu […]
Risdiplam’ın 1. Tip SMA Hastalarında Kullanımına Dair Makalesi Yayınlandı
Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarında yürütülen denemesine dair makalesi yayınlandı. Roche grubunun bünyesindeki Genentech ile Amerikan PTC Therapeutics şirketi tarafından geliştirilen bu molekül, Evrysdi ticari […]