Danimarka Zolgensma’yı Ödeme Listesine Aldı
Avrupa’da gen tedavisini kapsama alan ülkelerin sayısı artıyor. Son olarak Danimarka da Zolgensma’yı ödeme listesine aldı. 27 Mayıs 2021 tarihi itibariyle SMA hastası olan Danimarkalı […]
Scholar Rock Şirketi Apitegromab İçin FDA’dan Hızlı İşleme Konma İzni Aldı
Scholar Rock şirketi Apitegromab için FDA’dan hızlı işleme konma (fast-track designation) izni aldı. ABD merkezli Scholar Rock, protein gelişim faktörlerinin rol oynadığı önemli hastalıkların tedavisine […]
Gen Tedavisi Zolgensma Polonya’da İlaç Listesine Girdi
Zolgensma, Polonya Sağlık Bakanlığı’nın ilaç listesine girdi. SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Onasemnogene abeparvovec veya ticari adıyla Zolgensma, Polonya Sağlık Bakanlığı’nın Tıbbi Fon kapsamında […]
19 Mayıs’ı SMA Hastası Gençlerle Kutladık
19 Mayıs Atatürk’ü Anma ve Gençlik ve Spor Bayramı’mızı SMA hastası gençlerle kutladık. Küçük SMA hastalarımıza, ailelerine tavsiyeler verdiler, tedavilerle ve erişilebilirlik ile ilgili taleplerini […]
19 Mayıs Kutlu Olsun!
19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kutlu olsun.
Novartis ile Zolgensma Denemeleri ve Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Novartis ve Luna Pharma temsilcileri ile Zolgensma denemeleri ve son gelişmeler hakkında görüştük. Görüşmenin ana hatlarını aşağıda paylaşıyoruz (İtalik yazılanlar derneğimizin soruları, diğerleri muhataplarımızın cevaplarıdır). […]
Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü
Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü! Bundan iki yıl önce SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 13 Mayıs tarihi “Dünya SMA Günü” olarak belirlenmişti. Bu yıl […]
Ramazan Bayramı’nız Kutlu Olsun
Ramazan Bayramı’nız kutlu olsun! SMA hastalarımızın, ailelerinin ve bütün milletimizin Ramazan Bayramı’nı tebrik eder, sağlık, mutluluk ve afiyetle, daha güzel nice bayramlara ulaşmayı dileriz. En […]
Önemli Açıklama
Dün (9 Mayıs 2021 Pazar) sosyal medyada yayınlanan görüntülerde bir SMA hastasının gen tedavisine ulaşmak için başlattığı kampanyaya destek maksadıyla yapılan yayınlara Dışişleri Bakanı Sn. […]
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!
SMA hastalarımızın, ailelerimizin ve bütün milletimizin Emek ve Dayanışma Günü’nü kutlarız.