EMA’nın Alt Komitesi Evrysdi (Risdiplam) İçin Olumlu Görüş Verdi
Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın alt komitesi, Roche ilaç şirketinin SMA için geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) İçin olumlu görüş verdi. Roche’un yaptığı duyuruya göre EMA’nın kısa adı […]
Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü
Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]
Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Kas Hastaları Sorunlarının Mecliste Gündeme Gelmesini Bekliyorlar
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]
İstanbul Üniversitesi Bünyesinde 1. Faz Çalışmaları Merkezi Açıldı
Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]
Roche Türkiye Ofisi ile Görüştük
Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]
Milletimizin Başı Sağolsun
Kuzey Irak’ın Gara bölgesinde 13 vatandaşımızın hunharca şehit edilişine dair haberler hepimizi yasa boğdu. Şehitlerimize Allah’tan rahmet; kederli ailelerine ve milletimize başsağlığı dileriz.
TBMM’de Nadir Hastalıklar Gündeme Gelecek
Bu hafta TBMM’de nadir hastalıklar gündeme gelecek. Meclis Genel Kurulunda, nadir görülen hastalıklar, Rabia Naz, bilişim teknolojileri bağımlılığına ilişkin araştırma komisyonu raporları ve uluslararası anlaşmalar […]
Roche Evrysdi ile İlgili Veriler Paylaştı
Roche Evrysdi ile ilgili veriler paylaştı. Rapordan önce çıkanlar şunlar: ABD’de Gıda ve İlaç İdaresi FDA bu ilacı geçtiğimiz yılın Ağustos ayında onaylamıştı. Avrupa’da ise […]