Dün (9 Mayıs 2021 Pazar) sosyal medyada yayınlanan görüntülerde bir SMA hastasının gen tedavisine ulaşmak için başlattığı kampanyaya destek maksadıyla yapılan yayınlara Dışişleri Bakanı Sn. Mevlüt Çavuşoğlu’nun katıldığı da görülmüştür. Bu durum SMA alanıyla ilgili bir açıklama yapmamızı zorunlu kılmıştır.
Bilindiği üzere Covid-19 salgını nedeniyle devlet hastanelerinin önemli bir bölümünde poliklinik ve ameliyathaneler kapalı durumdadır. Bu nedenle SMA hastalarının ilaç tedavileri kesintiye uğramaktadır. Yine bilindiği üzere bir yılı aşkın süredir fizik tedavi imkânları kısıtlanmış durumdadır.
Spinraza adlı ilaç ülkemizdeki SMA hastaları için Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından belli koşul ve kriterler altında karşılanmaktadır. Hastalarımızın gerek ilk dört dozları gerekse sonrasındaki dönemde dört ayda bir düzenli olarak almaları gereken idame dozları 2020 yılının Mart ayından bu yana ilaçları gerek salgın, gerekse tedariğin durması gibi sebeplerle birkaç kez kesintiye uğramıştır.
Geçtiğimiz yıldan bu yana söz konusu ilacın kullanımını düzenleyen kriterlerle ilgili başta derneğimiz olmak üzere çeşitli kurum ve kuruluşların yaptığı çağrılar sonuçsuz kalmıştır. Özellikle dördüncü dozdan sonra ilaçtan sürekli fayda görülmesini bekleyen ve dünyanın hiçbir ülkesinde bulunmayan ağır kriterler sebebiyle hastalarımızın ilaçları kesilmektedir.
2020 yılı boyunca gen tedavisi olan Zolgensma adlı ilaç için yapılan çağrılar ve görüşmelerden sonra SMA Bilim Kurulu, henüz bu ilacın etkisini gösteren yeterli sayıda çalışma bulunmadığını öne sürerek bu konudaki tartışmaların önünü kapatmıştır. 1. tip SMA hastalarının bu ilaca erişmeleri için yürütülen kampanyalar devam etmektedir. Öte yandan SMA için geliştirilip piyasaya çıkma onayı verilen Evrysdi adlı üçüncü ilacı ise Sağlık Bakanlığı tarafından Yurtdışı İlaç Listesi’ne alınmakla birlikte ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bir gelişme olmamıştır.
Gelinen bu noktada, devlet yetkililerinin ve bakanların gündeminde olan SMA alanındaki sorunlarımızın çözümü için taahhüt edilen somut adımları görmek en büyük dileğimiz. Spinraza kriterlerinin kaldırılmasına ilaveten, başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere tüm devlet makamlarını bahsekonu kampanyaların son bulması adına SMA hastalığı için ABD ve Avrupa Birliği’nde onaylanmış olan Zolgensma ve Evrysdi adlı ilaçları da – kullanması uygun görülecek hastalar için – ivedilikle ülkemize getirilmesi konusunda çalışmaya davet ediyoruz.
Kamuoyuna saygıyla duyurulur.