15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun
Bugün 15 Temmuz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak milletimizin Demokrasi ve Milli Birlik Günü’nü kutlarız. 15 Temmuz 2016’da hayatını kaybeden şehitlerimize Allah’tan rahmet diler, gazilerimize […]
Van’da SMA Uygulama Merkezi Açıldı
Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgesi’ndeki SMA hastalarının ve ailelerinin uzun süredir beklediği haber geldi: Van’da SMA uygulama merkezi açıldı! Bilindiği üzere, bölgedeki hastalar SMA ilacı […]
Philips’ten CPAP, BiPAP Cihazları ve Mekanik Ventilatörlerle İlgili Önemli Duyuru
Değerli ailelerimiz, Philips şirketi, mevcut bilgiler doğrultusunda bazı Philips Sürekli Pozitif Hava Yolu Basıncı (CPAP), İki Düzeyli Pozitif Hava Yolu Basıncı (BPAP / BiPAP) cihazları […]
Zolgensma’ya Ait Yeni Veriler Yayınlandı
Zolgensma‘ya ait yeni veriler, hastalığı ciddi olarak ilerleyen SMA hastası çocuklarda ve henüz hastalığın belirtilerini göstermeyen (pre-semptomatik) hastalarda, hızlı kullanılması halinde yaşa uygun gelişimi ve […]
SMA Hastalarının Yeni İlaç Uygulama Merkezlerine Dair Belirsizlik Sürüyor
SMA hastalarının yeni ilaç uygulama merkezlerine dair belirsizlik sürüyor. Bilindiği üzere Mart ayında çok sayıda hastane uygulama merkezlerinin arasına eklenmişti. Ancak aradan üç aydan fazla […]
Japonya da Evrysdi’nin Onaylandığı Ülkelerin Arasına Katıldı
Etken maddesi Risdiplam olan SMA ilacı Evrysdi, Japonya’da onaylanarak ruhsat aldı. Bilindiği üzere ağızdan alınarak kullanılan Evrysdi, ABD, AB ve Kanada’dan da geçtiğimiz aylarda onay […]
Avrupa Ülkelerinde SMA Hastalığı İçin Yenidoğan Taraması Yaygınlaşıyor
İlerleyici bir hastalık olan SMA’nın erken teşhisi büyük önem taşıyor. Hem hastaların durumu ilerlemeden tedaviye başlayabilmeleri için hem de hastanelerin ve kamunun yükünün azaltılması açısından […]
Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı
Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]
CureSMA Vakfı’nın Çevrimiçi Düzenlenen 2021 Yılı SMA Konferansı’nın Özeti
Konferansta sunulan bazı deneme sonuçları şunlar oldu: Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım toplantısında 2. ve 3. tip SMA Hastalarında Apitegromab’ın dönüştürücü potansiyelini gösteren […]
Evrysdi (Risdiplam) Denemelerine Ait Yeni Veriler Yayınlandı
Küresel ilaç şirketi Roche, Evrysdi (Risdiplam) denemelerine (Jewelfish ve Rainbowfish) ait yeni ara dönem verilerini yayınladı. Evrysdi için Roche tarafından yayınlanan yeni veriler, henüz hastalığın […]