26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]
Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]
Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]
Kuzey Irak’ın Gara bölgesinde 13 vatandaşımızın hunharca şehit edilişine dair haberler hepimizi yasa boğdu. Şehitlerimize Allah’tan rahmet; kederli ailelerine ve milletimize başsağlığı dileriz.
Bu hafta TBMM’de nadir hastalıklar gündeme gelecek. Meclis Genel Kurulunda, nadir görülen hastalıklar, Rabia Naz, bilişim teknolojileri bağımlılığına ilişkin araştırma komisyonu raporları ve uluslararası anlaşmalar […]
Roche Evrysdi ile ilgili veriler paylaştı. Rapordan önce çıkanlar şunlar: ABD’de Gıda ve İlaç İdaresi FDA bu ilacı geçtiğimiz yılın Ağustos ayında onaylamıştı. Avrupa’da ise […]
Biogen, 2020 yılına ait mali raporunda SMA ilacı Spinraza hakkında güncel bilgileri de yayınladı. Raporda öne çıkanlar şunlar: Halihazırda 11binin üzerinde hastanın Spinraza tedavisinin sürdüğü […]
SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması