Derneğimizin duyuruları.
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 26 Mayıs 2024 Pazar günü saat 14:00’da Subaşı Mahallesi, […]
“13 Mayıs SMA Farkındalık Günü” münasebetiyle, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi ve SMA Benimle Yürü Derneği’nin işbirliğiyle SMA hastaları ve aileleri soruyor, uzman hekimlerimiz cevaplıyor. Tüm […]
Çocuk Göğüs Hastalıkları hekimi Prof. Dr. Sedat Öktem, son günlerde yaşanan salgın konusunda SMA ailelerimizi uyarıyor. Prof. Dr. Sedat Öktem hocanın SMA ailelerimize mesajı ise […]
Spinraza (Nusinersen) tedavisinin ruhsatlandırılması ile birlikte yeni e-rapor ve e-reçete’de dikkat edilmesi gereken bazı kısımlar; E-Rapor’da Dikkat Edilmesi Gerekenler: ICD kodu (geçmişte kullanılan ICD ile […]
Acta Paediatrica’da yayınlanan yeni bir çalışmada, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 2 ve tip 3 olan çocuk ve ergenlerde kemik mineral yoğunluğu (KMY) ve kemik […]
Kurban Bayramınız mübarek olsun. Bu özel günlerde sevdiklerinizle bir arada olmanızı ve mutluluk dolu anılar biriktirmenizi dileriz. Sağlık, umut ve güzellikler sizinle olsun. “Kurban […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisine yönelik özel bir hastane kurulacağını ve bu hastanede hücre ve gen tedavilerinin uygulanacağını duyurdu. Ayrıca, aynı kampüste […]
İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz. Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi […]
Ramazan bayramınız kutlu olsun. Yüzlerinizden tebessüm eksik olmasın, sağlık ve huzur dolu bir bayram olması dileğiyle…
SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması