Derneğimizin duyuruları.
SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için […]
6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli olarak meydana gelen depremlerin hastane binalarında yaratmış olduğu tahribat nedeniyle deprem bölgesindeki uygulama merkezlerinde bulunan bazı hastaneler ve poliklinikler […]
Deprem haberini aldığımız ilk saatlerden itibaren, bölgedeki SMA hastaları ve ailelerimizin güvenlikleri ve sağlıkları için saha ekipleriyle işbirliği içinde tüm imkanlarımızla çalışmaya devam ediyoruz. Bu […]
Deprem bölgesinde SMA hastaları ve aileleri var. Hava soğuk, ihtiyaçları çok… Ulaşım, güvenli konaklama, medikal destek talepleri geliyor. Daha fazla SMA ailesine ulaşmak için el […]
Türkiye, bu sabah Kahramanmaraş’ın Pazarcık ilçesindeki 7.7 şiddetindeki deprem ile güne uyandı. On ilde hissedilen depremde ilk belirlemelere göre maalesef vefat eden çok sayıda vatandaşımızın […]
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlığının Türkiye Büyük Millet Meclisi’ndeki 2023 yılı bütçesi görüşmelerinde SMA hakkında konuştu. Bakan Koca, açıklamasında şunları kaydetti: “SMA […]
17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]
Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]
Geri çekme* notu : Rescue of the spinal muscular atrophy phenotype in a mouse model by early postnatal delivery of SMN (Makalenin dili ingilizcedir, söz […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması