Derneğimizin duyuruları.
Yeni Adresimize Taşındık
İstanbul’un Bakırköy ilçesindeki yeni ofisimize taşındık. Güncel adres, telefon ve e-posta bilgilerimize internet sitemizdeki İletişim sayfamızdan ulaşılabilir.
Duyurular
Kurban Bayramı Bağışlarınız İyiliğe Dönüşsün!
Kurban Bayramı bağışlarınız SMA hastaları için iyiliğe dönüşsün! Kurban Bayramı Sertifikaları Sertifika ve e-kart sayfamıza buradan ulaşabilirsiniz. […]
Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü
Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü
Anneler Günü Kutlu Olsun
Başta SMA hastalarımızın anneleri olmak üzere tüm annelerin Anneler Günü’nü kutlarız.
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü kutlu olsun!
Roche Türkiye Ofisi ile SMA Hakkında Görüştük
Roche Türkiye Ofisi ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki son gelişmeler hakkında görüştük. Dernek başkanımız Tarık Pişmiş, yönetim kurulu üyemiz Uğur Cem Gürpınar ve […]
Çocuklar İçin Özel Gereksinimli Raporlu (ÇÖZGER) Çocukların Anneleri de Artık MHRS’de Öncelikli
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye genelinde 433 bin Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporlu (ÇÖZGER) çocuğun annesinin Merkezi Hekim Randevu Sistemi’nde (MHRS) öncelikli grup kapsamına alındığını […]
Scholar Rock Apitegromab İçin FDA’ya Yaptığı Başvuruyu Yeniledi
Scholar Rock, SMA hastası çocuklar ve yetişkinler için geliştirdiği Apitegromab adlı tedavi adayını ABD’deki Gıda ve İlaç İdaresi’ne (FDA) yeniden sundu. Bu yeni başvuru, […]
Biogen’in SMA İlacı Spinraza İçin Yüksek Doz Kullanımı FDA Tarafından Onaylandı
Biogen, Spinraza‘nın 50 mg/5 mL ve 28 mg/5 mL dozlarından oluşan yeni yüksek doz uygulamasının, ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından SMA hastalarının tedavisi […]
Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun
Ramazan Bayramınız kutlu olsun! Sevdiklerinizle güzel bir bayram geçirmenizi dileriz.