Duyurular arşivleri - SMA Benimle Yürü Derneği

Barış Pınarı Operasyonu Hakkında Açıklama

9 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kahraman Türk Silahlı Kuvvetlerimiz Suriye’nin kuzeyinde terör örgütlerine yönelik Barış Pınarı Harekatı’nı başlatmış bulunmaktadır. Milletimizin selameti, bölgenin barışı ve huzuru için sınır ötesinde mücadele veren […]

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile İlgili Önemli Duyuru

7 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’nın rektörü tarafından 3 Ekim 2019 Perşembe tarihinde depremde hasar gören binalarla ilgili bir açıklama yapılmıştı. Açıklamada Çocuk Servisi’nin ve Çocuk Acil bölümünün […]

Renkli Reçete Sistemiyle İlgili Duyuru

4 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız ve ailelerimiz, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından kullanılan REİYS sisteminin yerini Renkli Reçete Sistemi almıştır. 1 Ekim 2019’dan itibaren yurtdışı […]

SMA Hastaları Mücadelelerinin Karşılığını Almaya Başladılar…

24 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak ailelerimizle ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu yana bütün […]

AveXis Şirketi Hastaların Gen Tedavisinden Faydalanmaya Devam Ettiğini Gösteren Veriler Yayınladı

23 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]

Yoğun Bir Ekim Ayı Bizleri Bekliyor

22 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]

Neslican Tay’ı Kaybettik

21 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Uzun süredir mücadele ettiği kansere yenik düşerek dün vefat eden Neslican Tay’a Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve yakınlarına başsağlığı diliyoruz. Neslican Tay kendi mücadelesini sürdürürken […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Denemeleri Sırasında Kaybedilen Bebekle İlgili Açıklama Yapıldı

20 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]

Biogen Şirketi Spinraza’nın Daha Yüksek Dozlarının Verileceği Bir Deneme Başlattı

19 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor. Bu […]

Roche Şirketi 2019 Yılı Etkinliğinde Risdiplam’a Dair Planlarını Paylaştı

17 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi, yıllık Roche Pharma Day etkinliğinde SMA için geliştirdiği Risdiplam’a dair planlarını ve öngörülerini paylaştı. Risdiplam ile ilgili paylaşılanlar özetle şöyle: ABD’de 2019 yılı […]