Derneğimizin duyuruları.
Kamuoyuna Duyuru
8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam […]
Duyurular
SMA Hastaları ve Ailelerine Ramazan Erzak Desteği Sağlıyoruz
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Sarf Malzemeler ve Medikal Cihazların Geri Ödeme Tutarları Arttırıldı
Bilindiği üzere 8 Şubat 2022 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) ile bir çok sarf malzeme ve medikal cihazın geri ödeme tutarları arttırılmıştı. Yapılan […]
SMA hastası Ayça’nın doktora tezi SMA üstüne
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]
SMA Aileleri İçin PGT Uygulaması Ankara’da İki Merkezde Başladı
SMA aileleri için PGT uygulaması Ankara’da iki merkezde başladı. Bu hastaneler Bilkent Şehir Hastanesi ile Etlik Zübeyde Hanım Kadın Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi. SMA […]
SGK ile SMA Alanındaki Son Gelişmeleri Görüştük
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) yetkilileri ile geçtiğimiz hafta SMA ilaçları için yapılan SUT güncellemesini ve PGT konusunu görüştük. Yurtdışı İlaç Dairesi ile son tebliğ düzenlemesi […]
Yatağa Bağımlı Hastalara Evde Sağlık Kurulu Raporu
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, yatağa bağımlı olan hastalar için evde sağlık kurulu raporu düzenlenmesine yönelik pilot uygulamanın Bilecik, Sinop ve Tunceli’de başladığını belirtti. Bakan […]
Sağlık Bakanlığı Uzaktan Sağlık Hizmeti Sunacak
Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca, sosyal medya hesapları üzerinden uzaktan sağlık hizmetinin başlayacağını duyurdu. Bu duyuru ile birlikte 10 Şubat 2022 tarihinde uzaktan sağlık hizmetinin […]
Yorum: Son SUT Değişikliği SMA Hastaları İçin Neler Getiriyor?
Son SUT değişikliği SMA hastaları için neler getiriyor? Bu konudaki soruları ve cevapları listeledik. Soru: Bu SUT güncellemesi 1. tip SMA hastaları için ne getiriyor? […]
Flaş Haber: SUT Tebliği Güncellendi. SMA İlacının Devamına İlişkin Kriterler Kalktı!
SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]