Derneğimizin duyuruları.
Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü
Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü
Duyurular
Anneler Günü Kutlu Olsun
Başta SMA hastalarımızın anneleri olmak üzere tüm annelerin Anneler Günü’nü kutlarız.
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü kutlu olsun!
Roche Türkiye Ofisi ile SMA Hakkında Görüştük
Roche Türkiye Ofisi ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki son gelişmeler hakkında görüştük. Dernek başkanımız Tarık Pişmiş, yönetim kurulu üyemiz Uğur Cem Gürpınar ve […]
Çocuklar İçin Özel Gereksinimli Raporlu (ÇÖZGER) Çocukların Anneleri de Artık MHRS’de Öncelikli
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye genelinde 433 bin Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporlu (ÇÖZGER) çocuğun annesinin Merkezi Hekim Randevu Sistemi’nde (MHRS) öncelikli grup kapsamına alındığını […]
Scholar Rock Apitegromab İçin FDA’ya Yaptığı Başvuruyu Yeniledi
Scholar Rock, SMA hastası çocuklar ve yetişkinler için geliştirdiği Apitegromab adlı tedavi adayını ABD’deki Gıda ve İlaç İdaresi’ne (FDA) yeniden sundu. Bu yeni başvuru, […]
Biogen’in SMA İlacı Spinraza İçin Yüksek Doz Kullanımı FDA Tarafından Onaylandı
Biogen, Spinraza‘nın 50 mg/5 mL ve 28 mg/5 mL dozlarından oluşan yeni yüksek doz uygulamasının, ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından SMA hastalarının tedavisi […]
Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun
Ramazan Bayramınız kutlu olsun! Sevdiklerinizle güzel bir bayram geçirmenizi dileriz.
Ramazan Ayında Bağışlarınızla SMA Hastalarını ve Ailelerini Destekleyebilirsiniz
Ramazan ayı, paylaşma, yardımlaşma ve kardeşliğin en güzel simgesidir. Bu mübarek ayda, SMA hastalarına ve ihtiyaç sahiplerine umut ve destek olmak için bir araya geliyoruz. […]
Avrupa İlaç Kurumu EMA, Spinraza’nın Yüksek Doz Planına Onay Verdi
Biogen, Avrupa İlaç Kurumu olan EMA tarafından Spinraza için yüksek doz planına “pazarlama izni” verildiğini açıkladı. Bu yüksek doz planı; 50 mg/5 mL ve 28 […]