Derneğimizin duyuruları.
SMA Benimle Yürü Derneği, 29 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle alanında uzman hekimlerin ve nadir hastalık derneklerinin temsilcilerinin katılacağı bir “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenliyor! […]
2019, SMA hastalığı alanında önemli gelişmelerin olduğu ve hastalarımızın ilaca erişebildiği bir seneydi. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 2020 yılının bütün hastalarımıza ve ailelerimize sağlık, […]
ABD’li AveXis şirketi geçtiğimiz haftalarda bir Erken Erişim Programı (Managed Access Program) başlatmıştı. Zolgensma Çekilişi adı da verilen bu program hakkında hastalarımızın ve ailelerimizin son […]
Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]
2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]
Novartis grubu bünyesindeki ABD’li gen tedavisi şirketi olan AveXis bugün yaptığı basın açıklamasında şunları bildirdi: Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacımızı dünya çapında 2 yaşın altındaki hastaların […]
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ATV Haber’de katıldığı canlı yayında çeşitli konularda soruları yanıtladı. Erdoğan, SMA hastaları ve ilaçları konusunda ise şunları söyledi: Biliyorsunuz SMA hastalıklarıyla […]
“Molecular Therapy” adlı bilimsel dergide 4 Aralık 2019 tarihinde yayınlanan bir çalışmada araştırmacıların SMN1 genindeki bir mutasyonu düzeltmeyi başardıkları açıklandı. Bu başarı hasta hale getirilmiş […]
Bugün 3 Aralık, Dünya Engelliler Günü! Bugünün ve haftanın başta SMA hastaları olmak üzere bütün engellilerimiz için güzel, faydalı ve başarılı çalışmaların yolunu açması dileğiyle…
SMA hastalığının bütün tipleri için Amerikan FDA kurumuna başvuruldu. Başvuru Firefish ve Sunfish denemelerinde oluşan 12 aylık verilere dayanarak yapıldı. Başvurunun Mayıs 2020’den önce onaylanması […]
Telif hakkı © 2020 | MH Themes tarafından WordPress teması