Derneğimizin duyuruları.
Bugün Dünya Engelliler Günü
Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü… Ülkemizdeki çocuk ve yetişkin bütün SMA hastalarının ve bütün engellilerin daha iyi şartlarda yaşayacağı bir geleceğe ulaşmak ümidi ile…
Duyurular
Kamuoyuna Duyuru
Bilindiği üzere geçtiğimiz hafta ilgili kurumların temsilcileri, SMA bilim kurulundan beş doktor ile STK temsilcilerinin katıldığı “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” düzenlenmişti. Sağlık Bakanlığı’nın internet […]
Sağlık Bakanı Koca Twitter’dan SMA Konusunda Açıklama Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca dün twitter hesabından SMA hastalığındaki güncel gelişmeler ve geçtiğimiz günlerde düzenlenen çalıştay hakkında bir açıklama yaptı. Bakanlığımızca düzenlenen SMA Hastalığında […]
SMA Bilim Kurulu Toplantısı Sonrası İzlenimlerimiz
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin, dün sanal olarak düzenlenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı’na katılmıştı. Şahin’in derneğimizin Instagram kanalından yayınlanan açıklamalarını izlemek için tıklayınız.
Öğretmenler Günü Kutlu Olsun!
Geleceğimizin mimarı olan öğretmenlerimizin, Öğretmenler Günü’nü en içten duygularımız ile kutlarız…
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile bir görüşme yaptık. Daire Başkanı Dr. Onur Burak Dursun video-konferans yoluyla yapılan toplantıda sorularımıza aşağıdaki cevapları verdi. 1. […]
Novartis Gen Tedavisi Zolgensma’ya Dair Finansal Verileri Paylaştı
Novartis, son raporunda SMA için geliştirdiği gen tedavisi olan Zolgensma’ya dair finansal bilgiler de paylaştı. İsviçre merkezli şirketin 2020 yılının 3. çeyreğine dair mali raporunda […]
Ege Bölgesi’nde Yaşanan Deprem Hakkında
30 Ekim 2020 Cuma günü saat 15.00 sularında merkezi Ege Denizi olan 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız […]
Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun
Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!
Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek
Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]