Derneğimizin duyuruları.
Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]
ABD’de SMA hastası bebeğini taşıyan bir anneye hamileliğinin son haftalarında Evrysdi (Risdiplam) verildi. Anne karnında Risdiplam tedavisine başlamış olan bebeğe, doğumdan kısa süre sonra aynı […]
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]
Amerikalı Scholar Rock şirketi kas ilacı Apitegromab için ABD Gıda ve İlaç İdaresi FDA’ya başvurduğunu açıkladı. Haberden öne çıkanlar şunlar: Scholar Rock’ın BLA (biyolojik […]
Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]
Sağlık Bakanlığı, Roche İlaç Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı! SMA hastalığının tedavisinde dünyada onaylanmış olan 3 farklı ilaçtan birisi olan […]
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]
Derneğimizin 15 Haziran Cumartesi günü yapılması planlanan, 2. olağan genel kurul toplantısının, resmi tatil ilan edilmesi ve Kurban Bayramı arifesine denk gelmesi münasebetiyle, ileri bir […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması