SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

TİTCK ile SMA İlaçları Hakkında Toplantı Yaptık

17 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]

Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı

2 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]

Scholar Rock Kas İlacı Apitegromab İçin FDA’ya Başvurduğunu Açıkladı

31 Ocak 2025 SMA Benimle Yürü 0

  Amerikalı Scholar Rock şirketi kas ilacı Apitegromab için ABD Gıda ve İlaç İdaresi FDA’ya başvurduğunu açıkladı. Haberden öne çıkanlar şunlar: Scholar Rock’ın BLA (biyolojik […]

Spinraza (Nusinersen) Uygulama Merkezleri Güncellendi (2024)

28 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]

Sağlık Bakanlığı, Roche Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı!

22 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı, Roche İlaç Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı! SMA hastalığının tedavisinde dünyada onaylanmış olan 3 farklı ilaçtan birisi olan […]

SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı

27 Haziran 2024 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan   Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]

SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağan Genel Kurulu ile İlgili Güncelleme

14 Haziran 2024 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin 15 Haziran Cumartesi günü yapılması planlanan, 2. olağan genel kurul toplantısının, resmi tatil ilan edilmesi ve Kurban Bayramı arifesine denk gelmesi münasebetiyle, ileri bir […]

SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı

7 Mayıs 2024 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan   Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 26 Mayıs 2024 Pazar günü saat 14:00’da Subaşı Mahallesi, […]

13 Mayıs SMA Farkındalık Günü Konferans Programı

29 Nisan 2024 SMA Benimle Yürü 0

“13 Mayıs SMA Farkındalık Günü” münasebetiyle, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi ve SMA Benimle Yürü Derneği’nin işbirliğiyle SMA hastaları ve aileleri soruyor, uzman hekimlerimiz cevaplıyor. Tüm […]

Prof. Dr. Sedat Öktem’den Son Günlerde Yaşanan Salgın Hakkında Uyarı

10 Ocak 2024 SMA Benimle Yürü 0

Çocuk Göğüs Hastalıkları hekimi Prof. Dr. Sedat Öktem, son günlerde yaşanan salgın konusunda SMA ailelerimizi uyarıyor. Prof. Dr. Sedat Öktem hocanın SMA ailelerimize mesajı ise […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 3 4 5 … 40 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması