SMA Hikayeleri : Fatma Sonay Sönmez
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA tip 2 hastası Fatma Sonay Sönmez’in hikayesine yer veriyoruz. Fatma bizlere ilaca ulaşmakta yaşadığı zorluklardan bahsetti. Bize biraz kendinizden […]
SMA
Biophytis, Laboratuvar Aşamasındaki Sarconeos (BIO101) Çalışmasını Duyurdu
Biophytis, Cure SMA 2022 konferansında SMA’da (Spinal Musküler Atrofi) Sarconeos (BIO101) için yeni klinik öncesi etkinlik verilerini sunduğunu duyurdu. (16-19 Haziran 2022, Anaheim, California, ABD) […]
SMA Hikayeleri: Meltem Karayaka
SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği. Bize biraz kendinizden […]
SMA Hikayeleri : Nur Tank’ın Hikayesi
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 1 hastası Zumra Tank’in hikayesini annesi Nur Tank’den dinliyoruz. Çok daha güzel günleriniz, günlerimiz olsun. Bize kendinizden ve […]
SMA Hastaları için Özel Ekipman Gereksinimleri
SMA hastalığı ile mücadelede tüm medikal ekipmanlar oldukça önemlidir. Derneğimizin amaçlarından biri de hastalarımızın medikal ekipmanlara ulaşımını kolaylaştırmak, ekipmanların SGK kapsamına alınması için görüşmeler […]
2022 Birlikte Mümkün Çalıştayı’na Katıldık
Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı. Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında […]
SMA Hastalığının Belirti Göstermeyen Bebeklerde Zolgensma Çalışması
1. tip SMA riski taşıyan iki SMN2 kopyası olan presemptomatik (henüz hastalık belirtisi göstermeyen) bebekler için onasemnogene abeparvovec (zolgensma): 3. fazdaki SPR1NT denemesi SPR1NT (NCT03505099), […]
SMA Hikayeleri : Tarık Pişmiş’in Hikayesi
Dernek başkanımız Tarık Pişmiş’in ve daima hepimizle yaşayan canım Ege’mizin hikayesi… Tüm SMA babalarının ve SMA hastası babaların gününü kutluyor, kaybedilen tüm evlatların anısını bizimle […]
SMA Hikayeleri : Mevlüt’ün Hikayesi
Babalar Günü’nde, SMA hastası bir babanın, bir öğretmenin, Mevlüt Bey’in hikayesini paylaşıyor ve bu hikayenin çok kişi için umut olmasını diliyoruz. Tüm babaların gününü kutlarız. […]
Tip 1 veya Tip 2 SMA Hastaları için Genişletilmiş Risdiplam Erişim Programı
Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]