SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA

Scholar Rock, SAPPHIRE Faz 3 Klinik Çalışmasına Kayıtların Tamamlandığını Duyurdu

20 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock SAPPHIRE Faz 3 klinik araştırma başvurularının tamamlandığını duyurdu. Bu çalışmanın ilk bulgularının 2024’ün 4’ncü çeyreğinde açıklanması bekleniyor. 2023 World Muscle Society (WMS) Kongresinde, […]

Biohaven, Taldefgrobep Alfa Faz 3 Klinik Çalışmasına Kayıtları Tamamladı

16 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biohaven, SMA ek tedavisi olarak geliştirdiği taldefgrobep alfa tedavisinde faz 3 klinik çalışmasına kayıtları tamamladı. Bu haberi ise şöyle duyurdu: Taldefgrobep alfa, kas kütlesi ve […]

Yeni 36 Aylık Apitegromab TOPAZ Faz 2 Uzatma Verileri

19 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketinin SMA hastaları için geliştirdiği, apitegromab etken maddeli TOPAZ 2 klinik çalışmasının uzatılmış 36 aylık verileri paylaşıldı. Verilerin Türkçeye çevirilmiş halini aşağıdan okuyabilirsiniz. […]

SMA Tedavisinde Uzun Süreli Nusinersen: Gerçek Hayat Verileri

13 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA) alanındaki son araştırma, Nusinersen tedavisinin farklı SMA tipleri olan yetişkinler ve büyük çocuklar üzerindeki etkinliğini ve güvenliğini incelemiştir. Çalışmada, Nusinersen tedavisiyle […]

Nusinersen Devote İlaç Denemesinin Tasarımı ve A Bölümünün Sonuçları

2 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Arka plan: Farmakokinetik/farmakodinamik modelleme, onaylanmış 12 mg’lik dozdan daha yüksek bir doz Nusinersenin klinik olarak anlamlı bir etkinlik artışıyla ilişkili olabileceğini göstermektedir. Amaç: Burada, Nusinersenin […]

Zolgensma Presemptomatik SMA’da Bulber Fonksiyonuna %100 Yanıt Veriyor

21 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Özet: Yapılan post-hoc analize göre, presemptomatik Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarında onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) tedavisi, çocukların yutma, oral beslenme ve hava yolu koruma alanlarında başarılı […]

İlaç Tedarik Sorununa İkinci Bir Ara Çözüm

8 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular […]

SMA Tedavisinin Tedariğinde İkinci Kriz

18 Mayıs 2023 SMA Benimle Yürü 0

İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz. Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi için […]

Hacettepe Üniversitesi’nden Yetişkinlerde Spinraza (Nusinersen) Tedavisi Yayını

6 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yorumlarımız: Ülkemizdeki hastaların tedaviye verdiği yanıt bizleri oldukça mutlu etmektedir. Fizik skorlama testleri, tıpkı bu çalışmada ve dünyadaki diğer pek çok çalışmada olduğu gibi hastaları […]

İlaç Tedarik Sorunu ve Tahliye Edilen Hastaneler

3 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli olarak meydana gelen depremlerin hastane binalarında yaratmış olduğu tahribat nedeniyle deprem bölgesindeki uygulama merkezlerinde bulunan bazı hastaneler ve poliklinikler […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 6 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması