13 Mayıs SMA Farkındalık Günü
SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]
SMA
SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?
SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok […]
SMA’da Beslenme 1: İyi Beslenmek Neden Önemlidir?
SMA’lı bireyler için beslenme her zaman en ön planda tutulması gereken önemli bir konudur. Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç duyduğu enerjiyi […]
Uzman Hekimler İle Yaptığımız Bilgilendirme Söyleşileri
Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]
SMA Presemptomatik Tedavi Klinik Çalışmaları
NURTURE, SPR1NT ve RAINBOWFISH ilaç çalışmalarının bazı sonuçları, pek çok kaynaktan derlenmiştir.Daha detaylı yazılarını okumak için “Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı“, “Biogen SMA […]
Kamuoyuna Duyuru
8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam […]
Biogen SMA İle İlgili Yeni Gelişmeleri 2022 MDA Konferansında Duyurdu
Nusinersen’in yüksek dozunun, daha önce Risdiplam almış onlu yaşlarda ve yetişkin hastalarda değerlendirileceği ASCEND isimli çalışmada ilk hastanın tedavisi yapıldı. Daha evvel Zolgensma almış ancak […]
SMA Hastaları ve Ailelerine Ramazan Erzak Desteği Sağlıyoruz
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin’den SMA İlaçları İle İlgili Açıklama
Basın kuruluşlarına yansıyan haberde ÇSGB Bakanı Vedat Bilgin’in SMA ilaçları hakkında şu sözlerine yer verildi. Bakan Bilgin, bazı ilaçların geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili de […]
Roche’tan SMA Europe’a Risdiplam Hakkında Mektup
22 Şubat 2022 Sevgili SMA Europe üyeleri, Bugün, SMA hastası pre-semptomatik bebeklerde Risdiplam’ın etkinliğini ve güvenliğini araştıran RAINBOWFISH klinik araştırması için dünya çapındaki çalışmaya katılım […]