SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA

Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı

2 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]

Yeni Yılda Kurum Görüşmelerimize SGK ile Başladık

20 Ocak 2025 SMA Benimle Yürü 0

9 Ocak 2025 Perşembe günü Sosyal Güvenlik Kurumu’nda (SGK) Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü’nde bulunan İlaç Dairesi’ni ziyaret ettik.   Daire Başkanı Ecz. Ayfer Kalabalık’a […]

Her yeni gün SMA hastaları ve ailelerine daha fazla umut getiriyor | Peki ya ülkemizdeki hastalar?

13 Haziran 2024 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA), 23 Aralık 2016 tarihine kadar tedavisi olmayan bir hastalıktı. Bu tarihte ilk tedavi Spinraza (nusinersen) FDA tarafından onaylandı. Mayıs 2017’de ise […]

13 Mayıs SMA Farkındalık Günü Konferans Programı

29 Nisan 2024 SMA Benimle Yürü 0

“13 Mayıs SMA Farkındalık Günü” münasebetiyle, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi ve SMA Benimle Yürü Derneği’nin işbirliğiyle SMA hastaları ve aileleri soruyor, uzman hekimlerimiz cevaplıyor. Tüm […]

SMA Tedavisinde Onasemnogene Abeparvovec’in (Zolgensma) RESTORE Kaydı’ndaki Gerçek Hayat Verileri

23 Ocak 2024 SMA Benimle Yürü 0

Yapılan çalışma, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının onasemnogene abeparvovec monoterapisi (Zolgensma) ile gerçek hayat koşullarında tedavi edilmesini değerlendirmektedir. Çalışma, 168 hastaya ilişkin verileri içermekte olup, […]

Spinal Musküler Atrofinin Doğal Gelişimi Üzerine Sistematik Literatür İncelemesi

16 Ocak 2024 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının motor fonksiyon ve komplikasyonlarını detaylı bir şekilde inceleyen yeni bir bilimsel araştırmanın özetini paylaşıyoruz. SMA tedavilerinin uzun vadeli sonuçlarına dair […]

Prof. Dr. Sedat Öktem’den Son Günlerde Yaşanan Salgın Hakkında Uyarı

10 Ocak 2024 SMA Benimle Yürü 0

Çocuk Göğüs Hastalıkları hekimi Prof. Dr. Sedat Öktem, son günlerde yaşanan salgın konusunda SMA ailelerimizi uyarıyor. Prof. Dr. Sedat Öktem hocanın SMA ailelerimize mesajı ise […]

Ciddi SMA Vakalarında Geliştirilmiş Skolyoz Ameliyatları Spinraza Tedavisine Yardımcı Oluyor

9 Ocak 2024 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarında skolyoz önemli bir yer taşıyor.  Omurgadaki anormal eğrilikleri düzeltici ve modifiye edici ameliyatların spinal kanala uygulanan Spinraza enjeksiyonunu daha güvenli bir şekilde yapılmasını […]

Yeni Prosedür Sonrası Dikkat Edilmesi Gereken Hususlar

21 Aralık 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) tedavisinin ruhsatlandırılması ile birlikte yeni e-rapor ve e-reçete’de dikkat edilmesi gereken bazı kısımlar; E-Rapor’da Dikkat Edilmesi Gerekenler: ICD kodu (geçmişte kullanılan ICD ile […]

Evrysdi ile Tedavi Edilen SMA Hastası Bebekler, 1 Yıldan Sonra Bağımsız Oturabiliyor

23 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un Evrysdi ilacıyla tedavi edilen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası yenidoğan bebeklerin çoğunluğu 1 yıllık tedavinin ardından bağımsız olarak oturabiliyor RAINBOWFISH çalışması, 1 yıllık Evrysdi […]

Posts pagination

1 2 … 7 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması