SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]
SMA
AA’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile Röportajı
Anadolu Ajansı’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile gerçekleştirdiği röportaj’da Zolgensma gen terapisi hakkında ‘SMA hastalığının […]
Spinal Musküler Atrofi Yenidoğan Taraması Sonrası Tedavi Algoritması
Her geçen gün yenidoğan taraması ile erken tanı alan SMA hastalarımızın sayısı artmakta. Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı algoritmaya göre nasıl bir yol izlememiz gerektiğinin anlatıldığı tabloyu […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Niğde’de bulunduğu sırada 1. tip SMA hastası çocuğu olan bir annenin, SMA hastalarının ilaç masraflarının karşılanmasını istediğini belirtmesinin ardından şunları söyledi: […]
SMA Kongresi 2022 – Barselona, İspanya
Pek çok ülkeden SMA derneklerinin, bilim insanlarının, klinisyenlerin katıldığı 3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Bilimsel Kongresi’ne dernek Başkan Vekilimiz Arzu Şahin, Genel Sekreterimiz Uğur Cem […]
3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Kongresindeyiz
Avrupa SMA organizasyonlarını bir çatı altında toplayan SMA Europe’un, İspanya’nın Barselona şehrinde 21-23 Ekim 2022 tarihleri arasında düzenleyeceği, dünyanın her yerinden bilim insanları ve genç […]
SMA’da Tedaviye Erken Başlanması Tedavi Seçiminden Daha Önemli
Tedaviye Erken Başlanması Tedavi Seçiminden Daha Önemli Yazan Marta Figueiredo, PhD 3 Ağustos 2022 Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası olan bebeklerde hastalığın belirtileri ortaya çıkmadan […]
Biohaven SMA Hastalığında Taldefgrobep Alfa’nın Faz 3 Denemesine İlk Hastayı Kaydetti
Biohaven şirketi, SMA IÇIN Taldefgrobep Alfa Molekülünün 3. Faz Denemelerine İlk Hastayı Kaydetti Nörolojik ve nöropsikiyatrik hastalıkları hedefleyen yenilikçi, geç aşama ürün adaylarından oluşan bir […]
1. Tip SMA Hastası Çocukta Gen Tedavisini Takiben Hematolojik Hastalık
Onasemnogene abeparvovec (OA), SMN1 geninde bi-allelik mutasyonları olan pediatrik hastaların tedavisi için ilk gen replasman tedavisidir. OA’nın etkinliği ve güvenliği, nadir yan etkiler tanımlanmış olmasına […]
SMA Hastaları Okuyacak Okul Bulamıyor
Okula kayıt olmak isteyen SMA hastaları çeşitli nedenlerle reddediliyor. Derneğimiz yönetim kurulu üyesi Emrah Aydoğdu, oğlu Toros’un okula kayıt olması için özel okula başvurdu ancak […]