SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 1 hastası Zumra Tank’in hikayesini annesi Nur Tank’den dinliyoruz. Çok daha güzel günleriniz, günlerimiz olsun.
Bize kendinizden ve çocuğunuzdan bahseder misiniz?
Benim ismim Nur Tank. 28 yaşındayım. Kızım Zumra Tank. 5 yaş 8 aylık ve SMA Tip 1 hastası.SMA teşhisi çocuğunuza ne zaman kondu? Kaç yaşındaydı?
4 aylıkken belirtileri başladı. 7 aylıkken teşhis kondu.Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Bebekken ağlayamazdı, ağlarken gür sesle ağlayamıyordu. Sürekli uyuyordu. Sonrasında hareketlerinde kısıtlanmalar oldu. Başını tutabiliyorken birden başını tutamamaya başladı. Sık sık akciğer enfeksiyonu geçiriyordu.Çocuğunuz eğer okul çağındaysa / daha büyükse eğitim hayatından, arkadaşlarının tutumundan, varsa yaşadığı sıkıntılardan ve çözüm yollarından bahseder misiniz?
Ana okul çağında okul çağından bir sıkıntımız yok şu anda.SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Çocuğunuza farklılığını nasıl açıkladınız?
Çok küçük olduğu için henüz açıklayamadık ama kendisi diğer çocukları görüp artık fark ediyor. Kendisinin yapamadığı hareketleri ben anlatmaya çalışıyorum ama bana anlatma diyor.Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
Tedavi bulunmadan önce değil de tedavi bulunduktan sonra SGK onayı beklemek çok zordu var olan hareketleri o süre zarfında daha da kısıtlandı.Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
Doktorumuz şunu söyledi bize. Artık bir tedavisi var, artık kimseyi tedavisi yok deyip geri göndermiyoruz dedikten sonra yüreğimize su serpildi.Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Tedaviye şu anda kolay erişebiliyoruz. Erişemediğimiz zamanlar o kadar çok oldu ki o sürede düzenli bir şekilde ilacımızı alıp fizik tedavimizi alabilseydik şu an daha da güzel ilerlemiş olacaktık.Tedaviyle yaşadığınız gelişmeler nelerdi? Neler hissettiniz?
Tedaviye başladığımızda ilk başını tutmaya başlamıştı. Daha sonrasında el kol ve bacaklarda hareketlilik oldu. Yavaş yavaş dönmeler başladı. Dönmeler başlayınca bir anne baba evladının yataktan düşme ihtimaline bile sevinir olduk.Başka SMA ailelerine tavsiyeleriniz nedir?
Umutlarını hiç kaybetmesinler. İnşallah bir gün yürüdüğü günleri görebileceğiz yavrularımızın.Yeterli destekle SMA hastalarına çok güzel bir gelecek inşa etmek mümkün. Çocuğunuzun hayalleri neler?
Zumra ailesiyle çok mutlu, güzel bir eğitim, konuşabilmek, yürüyebilmek en büyük hayali.Eklemek istedikleriniz var mı? Varsa nelerdir?
Herkesin sorunsuz bir şekilde tedaviye ulaşması.