SMA Europe 2022 – Toplantı Notları
Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti. […]
SMA
SMA Hikayeleri : Neriman’ın Hikayesi
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta 3. tip SMA hastası Neriman’ın hikayesine yer veriyoruz. Neriman, aldığı her dozun umut ve heyecan verici olduğunu, ülkemizdeki mevcut tedaviyle […]
SMA Hikayeleri : Zeynep’in Hikayesi
Zeynep, kendi hikayesinin baş kahramanı onun hikayesi, pek çok başka hikaye için bir kılavuz. SMA Hikayeleri serimizde, SMA Tip 2 hastası Zeynep’i paylaşıyoruz. Yıllarca tedavi […]
SMA Yenidoğan Taraması Başladı!
Yenidoğan metabolik ve endokrin hastalık tarama programına (NTP) 09.05.2022 tarihi itibariyle Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı da eklenmiştir. SMA Yenidoğan Akış Şeması Yayınlandı Sağlık […]
SMA Hikayeleri : Ali’nin Hikayesi
SMA Hikayeleri serisinde 3. tip SMA hastası Ali Sargın’ın hikayesini sizlerle paylaşıyoruz. Ali Sargın, SMA’nın hayatındaki etkilerini ve tedavi sonrası gelişmeleri anlattı. SMA teşhisi size […]
Haluk Topaloğlu SMA İlaçları Hakkında Bilgilendirme Metni Yayınladı
SMA alanında önde gelen isimlerden Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Kas Hastalıkları Derneği’ne (Kas-Der) 5 Ekim 2021 tarihli bilgi notunda ilettikleri üzerine bir güncelleme yaparak, Ekim […]
SMA Hikayeleri : Hakan’ın Hikayesi
Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık […]
SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?
SMA hastası bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair […]
SMA’da Beslenme 1: İyi Beslenmek Neden Önemlidir?
SMA hastası bireyler için beslenme her zaman ön planda tutulması gereken bir konudur. SMA Hastasının Beslenmesi Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç […]
Uzman Hekimler İle Yaptığımız SMA Bilgilendirme Söyleşileri
Geçmişten bugüne SMA hakkında uzman hekimlerle yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]