Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık.
TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirmeler Daire Başkanı Dr. İbrahim Yaradılmış ve daire personeli ile yapılan toplantıda öncelikli olarak Risdiplam etken maddeli Evrysdi’nin ruhsat almasından sonraki işlemlere dair bilgi aldık.
2024 yılının Ekim ayında TİTCK tarafından ruhsat verilen Evrysdi, henüz geri ödeme kapsamında bulunmuyor. Bu konudaki çalışmalar Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yürütülüyor.
Toplantı kapsamında SMA hastaları için ödeme kapsamında birden fazla tedavinin bulunması halinde ilaç seçimine dair verilecek karar mekanizması da gündeme geldi. SMA hastasının alacağı ilaca hekimlerle hastaların ve ailelerinin birlikte karar vermesi yönündeki yaklaşımımızı ve hastalarımızın bu yöndeki beklentilerini TİTCK yetkililerine ilettik.
SMA hastalığının ilaçları arasında bulunan bir gen tedavisi olan Zolgensma ile ilgili de dünyadaki son gelişmeleri aktardık. Türkiye’de henüz ruhsatı bulunmayan Zolgensma ile devlet kurumları tarafından paylaşılan bir gelişme olmadı.
Toplantıda ayrıca Nusinersen etken maddeli Spinraza‘nın yüksek dozuna dair çalışmalar hakkında görüştük. Bu konuda Amerika Birleşik Devletleri’nde FDA, Avrupa’da EMA kurumlarının vereceği onaylarla birlikte mümkün olacak en hızlı şekilde onaylanması ve kullanıma sunulması en önemli beklentilerimizden birisidir.
SMA hastalığının ilaçlarının ödeme kapsamına girmesine dönük çalışmalarımızı sürdürecek, geçmişte olduğu gibi bugün ve gelecekte de hastalarımızın ve ailelerimizin için en doğru çözümün ortaya konması için çaba sarfedeceğiz.
