Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı.
Maddeler halinde yapılan açıklamada şu ifadeler kullanıldı:
- SMA Bilim Kurulumuz, SMA konusundaki tıbbi gelişmeleri ve akademik çalışmaları titizlikle takip etmektedir.
- Halihazırda SMA Bilim Kurulumuz, dünyada olduğu gibi hastalığın tedavisinde esas hedefin mevcut üç tedaviden birine erişim olduğunu belirtmektedir.
- Dünyada SMA hastalığı tedavisinde Spinraza ve Risdiplam etkin maddeli iki adet ilaç seçenek olarak görülmektedir. Nusinersen etken maddeli ilaç 2017 yılında “Yurt Dışı İlaç Listesi”ne eklenmiş; 2022 yılında ruhsatlandırılmış; SGK tarafından geri ödemeye alınmıştır.
- Risdiplam etken maddeli ilaç ise 2020 yılında “Yurt Dışı İlaç Listesi”ne eklenmiştir; 2024 yılında da ruhsatlandırılmıştır.
- Zolgensma isimli ilaç ise SMA Bilim Kurulu tarafından mevcut tedaviden üstün olduğuna dair bir kanıt bulunmadığından “Yurt Dışı İlaç Listesi”ne dahil edilmemiştir.
- Uluslararası çok merkezli yüksek kaliteli klinik araştırmalardan gelecek uzun dönem veriler, SMA konusunda vereceğimiz kararların dayanağı olacaktır.
- SMA konusundaki takiplerimiz, uygulamaya konulan tedavilerin hastalara sağladığı fayda ile tedavinin maliyetini rasyonalize etmeyi de içermektedir.
- Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurullar, yeni seçenekleri değerlendirirken, Türkiye’nin toplam ilaç harcama bütçesini ve diğer hastalıkların tedavisini de dikkate almak zorundadır.
- Türkiye, vatandaşlarına finanse ederek sunduğu ilaç ve tıbbi cihaz hizmeti konusunda dünyanın en önemli sosyal devletlerinden biridir.
- Kamuoyuna saygı ile duyurulur.
Sağlık Bakanlığı tarafından SMA hastalığının ilaçlarıyla ilgili olarak atılan tweet’e şu adresten ulaşılabilir: https://x.com/sagliklicozum/status/1885742521948532937
Not: Ülkemizde Nusinersen etken maddeli Spinraza adlı ilaç 1. tip SMA hastaları için 5 Temmuz 2017 tarihinde, 2. ve 3. tip SMA hastaları içinse 1 Şubat 2019 tarihinde geri ödeme kapsamına alınmıştır.
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA alanında hastaların, ailelerinin ve kamuoyunun doğru bilgilendirilmesi ve ilaçların geri ödeme kapsamına alınması doğrultusundaki çalışmalarına devam edecektir.