Derneğimizin duyuruları.
23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!
Duyurular
AveXis Zolgensma’nın 1. Tip SMA Hastalarındaki Denemelerine Dair Veriler Yayınladı
AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]
Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması
Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]
Novartis, Branaplam Denemelerinde Hasta Kayıtlarının Tamamlandığını Duyurdu
İngiliz TreatSMA derneği, çeşitli kaynaklardan aldığı bilgilere dayanarak Branaplam’ın insanlarda yürütülecek denemelerinde kayıtlar tamamlandığını bildirdi. Novartis şirketinin bu denemeye 38 tane 1. tip SMA bebeğini […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nden Ailelerimize ve Gönüllülerimize Bağış Çağrısı
Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]
AveXis Gen Tedavisinde Üretimi Arttırabilmek İçin Yeni Bir Tesis Satın Aldı
Novartis şirketi, bünyesindeki AveXis şirketi tarafından geliştirilen SMA ilacı Zolgensma’nın üretimini arttırabilmek için ABD’nin Colorado eyaletinde yeni bir tesis aldı. Böylece tesis sayısı 4’e yükseldi. […]
Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]
Uzmanlar Risdiplam’ın Yetişkin Hastalarda da Denenmesinin Önemini Vurguluyorlar
Amerika Birleşik Devletleri’nin Stanford Üniversitesi Tıp Merkezi’nde çocuk ve nöroloji profesörü olan John W. Day, Risdiplam’ın ve bazı başka ilaçların geliştirilmesi çalışmalarına dahil olmuş bir […]
2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor
İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]
Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Alanındaki Klinik Araştırmalar Yönetmeliği Yenilendi
Yenilenen Klinik Araştırmalar Yönetmeliği 9 Mart 2019 tarihli Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Tam adı “Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Uygulamalarının Klinik Araştırmaları Hakkında Yönetmelik” olan […]