Derneğimizin duyuruları.
Özet Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç SMa hastalığının en ağır şeklini yaşayan bebeklerin motor kilometre taşlarına ulaşma ve çiğneme, solunum gibi becerilerini […]
Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 1. Olağanüstü Genel Kurulunun, 24 Mayıs 2019 Cuma günü saat 19:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk sağlanamaması durumunda […]
Tıp ve ilaç sektörlerine dair analizler ve çalışmalar gerçekleştiren evaluate.com sitesinde SMA hastalığına ve ilaçlara dair bir rapor yayınlandı. Raporun tercümesi şu şekildedir: Spinal Musküler […]
Novartis şirketi gen tedavisi Zolgensma’ya dair güncel deneme sonuçlarını açıkladı. Ana başlıklar şöyle: 2. tip SMA hastalarında yürütülen STRONG denemesine dair ilk kez veriler yayınlandı. […]
Biogen’in sitesinde yayınlanan bilgilerin özeti şu şekilde: Üç yıl boyunca bu denemelere katılan 5 ila 19 yaşlarındaki hastalar motor fonksiyonlarında önemli iyileşmeler ve hastalığın gidişatında […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!
AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]
Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]
İngiliz TreatSMA derneği, çeşitli kaynaklardan aldığı bilgilere dayanarak Branaplam’ın insanlarda yürütülecek denemelerinde kayıtlar tamamlandığını bildirdi. Novartis şirketinin bu denemeye 38 tane 1. tip SMA bebeğini […]
Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması