SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Amerikan Nöroloji Akademi’sinin 2019 Yılı Kongresinin Ardından SMA İlaçlarına Dair İncelemeler Yayınlanıyor

7 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tıp ve ilaç sektörlerine dair analizler ve çalışmalar gerçekleştiren evaluate.com sitesinde SMA hastalığına ve ilaçlara dair bir rapor yayınlandı. Raporun tercümesi şu şekildedir: Spinal Musküler […]

Novartis Gen Tedavisindeki Güncel Deneme Sonuçlarını Açıkladı

5 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis şirketi gen tedavisi Zolgensma’ya dair güncel deneme sonuçlarını açıkladı. Ana başlıklar şöyle: 2. tip SMA hastalarında yürütülen STRONG denemesine dair ilk kez veriler yayınlandı. […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Olumlu Etkisiyle İlgili Yeni Bilgiler Yayınlandı

1 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in sitesinde yayınlanan bilgilerin özeti şu şekilde: Üç yıl boyunca bu denemelere katılan 5 ila 19 yaşlarındaki hastalar motor fonksiyonlarında önemli iyileşmeler ve hastalığın gidişatında […]

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun

23 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!

AveXis Zolgensma’nın 1. Tip SMA Hastalarındaki Denemelerine Dair Veriler Yayınladı

17 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]

Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması

10 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]

Novartis, Branaplam Denemelerinde Hasta Kayıtlarının Tamamlandığını Duyurdu

5 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiliz TreatSMA derneği, çeşitli kaynaklardan aldığı bilgilere dayanarak Branaplam’ın insanlarda yürütülecek denemelerinde kayıtlar tamamlandığını bildirdi. Novartis şirketinin bu denemeye 38 tane 1. tip SMA bebeğini […]

SMA Benimle Yürü Derneği’nden Ailelerimize ve Gönüllülerimize Bağış Çağrısı

3 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]

AveXis Gen Tedavisinde Üretimi Arttırabilmek İçin Yeni Bir Tesis Satın Aldı

2 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis şirketi, bünyesindeki AveXis şirketi tarafından geliştirilen SMA ilacı Zolgensma’nın üretimini arttırabilmek için ABD’nin Colorado eyaletinde yeni bir tesis aldı. Böylece tesis sayısı 4’e yükseldi. […]

Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı

29 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 29 30 31 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması