Derneğimizin duyuruları.
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz hafta çalışmaya başlayan Nadir Hastalıklar Komisyonu 29 Mayıs 2019 Çarşamba günü ikinci toplantısını yaptı. Bu toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği […]
Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]
FDA, nadir ve ölümcül bir kalıtsal hastalık olan SMA teşhisi konmuş çocuklar için geliştirilen yenilikçi gen tedavisini onayladı. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün […]
Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün SMA için geliştirilen ilk gen yenileme tedavisine piyasaya çıkma onayı (ruhsat) verdiğini duyurdu. Damardan verilen Zolgensma adlı bu […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz aylarda ALS, SMA, DMD ve MS hastalıklarını çalışmak üzere bir Araştırma Komisyonu kurulmuştu. Komisyonun kurulmasına dair 2019 yılının Şubat ayında […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nin İstanbul’daki merkezine ait iletişim bilgileri güncellendi. Derneğimizin güncel iletişim bilgilerini görmek ve kaydetmek için İletişim bölümüne tıklayınız.
Henüz deneme aşamasında olan ve ağızdan alınacak bir ilaç olan Risdiplam’ı alan SMA hastalarında klinik olarak anlamlı görülen hareket iyileşmeleri sağlandı. SMA News Today sitesi, […]
Beşiktaş Belediyesi bünyesindeki Karaoğlan Gençlik Merkezi tarafından “SMA Benimle Yürü Derneği 770 günlük destansı bir ilaç mücadelesini anlatıyor” adlı bir etkinlik düzenlendi. SMA Benimle Yürü […]
18 Mayıs 2017 tarihinde resmi olarak kuruluşu gerçekleşen derneğimiz 2 yaşını doldurdu! İlk günden bu yana çalışmalarımıza destek veren hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimize gönülden teşekkürü […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması