Derneğimizin duyuruları.
İletişim Bilgilerimiz Güncellendi!
SMA Benimle Yürü Derneği’nin İstanbul’daki merkezine ait iletişim bilgileri güncellendi. Derneğimizin güncel iletişim bilgilerini görmek ve kaydetmek için İletişim bölümüne tıklayınız.
Duyurular
Roche’un SMA İlacı Olan Risdiplam Denemelerine İlişkin Yeni Veriler Yayınlandı
Henüz deneme aşamasında olan ve ağızdan alınacak bir ilaç olan Risdiplam’ı alan SMA hastalarında klinik olarak anlamlı görülen hareket iyileşmeleri sağlandı. SMA News Today sitesi, […]
Beşiktaş Belediyesi’ne Konuk Olarak İlaç Mücadelesini Anlattık
Beşiktaş Belediyesi bünyesindeki Karaoğlan Gençlik Merkezi tarafından “SMA Benimle Yürü Derneği 770 günlük destansı bir ilaç mücadelesini anlatıyor” adlı bir etkinlik düzenlendi. SMA Benimle Yürü […]
SMA Benimle Yürü Derneği 2 Yaşında!
18 Mayıs 2017 tarihinde resmi olarak kuruluşu gerçekleşen derneğimiz 2 yaşını doldurdu! İlk günden bu yana çalışmalarımıza destek veren hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimize gönülden teşekkürü […]
ALS, SMA, DMD ve MS Hastalıkları Alanında Çalışacak Olan TBMM Araştırma Komisyonu’nun Üyeleri Belirlendi
ALS, SMA, DMD ve MS hastalıkları alanında çalışacak olan Meclis Araştırma Komisyonu’nun üyeleri belirlendi. Kararı okumak için tıklayınız.
Woman TV’ye Konuk Olarak Hastalarımızın ve Ailelerinin Sorunlarını Anlattık
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]
SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs Tarihini “Dünya SMA Günü” İlan Etti!
SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs tarihini “Dünya SMA Günü” olarak ilan etti! Neden 13 Mayıs? Bilindiği üzere insan vücudunda 23 çift kromozom vardır. Bunlardan […]
Hastalarımızın Mesajlarını İçeren Anneler Günü Videosu Yayınlandı
Anneler günü münasebetiyle hastalarımızın annelerine ilettikleri mesajları içeren bir video hazırladık. Videoyu izlemek için tıklayınız. SMA Benimle Yürü Derneği olarak başta SMA hastası çocuğu olanlar […]
Scholar Rock Şirketi SRK-015 İçin 1. Faz Denemesinin Başladığını Duyurdu
Scholar Rock şirketi SRK-015 adlı molekülün 1. faz denemelerinin başladığını duyurdu. Duyuruda TOPAZ adlı klinik denemenin başlatılmasından heyecan duyulduğu belirtildi. Bu 1. faz klinik deneme […]
Risdiplam Verileri Roche ve Novartis Şirketlerinin SMA Alanındaki Rekabetini Kızıştırıyor
Özet Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç SMa hastalığının en ağır şeklini yaşayan bebeklerin motor kilometre taşlarına ulaşma ve çiğneme, solunum gibi becerilerini […]