Bilindiği üzere Ağustos ayı, tüm dünyada SMA Farkındalık Ayı olarak belirlenmiştir.
Dünyada konuyla ilgili faaliyeten gösteren kuruluşlar SMA hastalığına dönük farkındalığı arttırmak ve hastaları desteklemek amacıyla bütün yıl çalışmakla birlikte Ağustos ayı geçmişte bu amaç için özel olarak seçilmiştir.
Ağustos ayları, Amerika Birleşik Devletleri başta olmak üzere tüm dünyada SMN proteininin eksikliğinden kaynaklanan bu nadir hastalığın toplumda daha iyi bilinmesi ve hastaların seslerinin duyulmasına dönük faaliyetlerin yapıldığı bir dönem olagelmiştir.
Ülkemizde 2016 yılının Aralık ayında SMA hastalığı bir canlı yayında anlatılmasıyla ilk kez kamuoyunun önüne çıkmıştır. Bu alandaki farkındalık SMA Benimle Yürü Derneği’nin öncülüğünde önce 1. tip, sonra da 2. ve 3. tip hastaların Nusinersen adlı SMA’nın ilk tedavisine eriştikleri 2017-2019 yılları arasında zirveye çıkmıştı. Devlet yetkilileri, medya, milletvekilleri, siyasi partiler, sosyal medya ve sivil toplum kuruluşları nezdinde hak savunuculuğu çalışmasını o günden bugüne yürüten derneğimiz SMA hastalığının farkındalığını artmasında başat aktör olagelmiştir.
2026 yılının Ağustos ayının SMA hastalarının ve ailelerinin faydasına sonuçlar verecek bir Farkındalık Ayı olmasını diliyoruz.