Vefat ve Başsağlığı
SMA hastalarının ilacı için yürüttüğümüz mücadelemizde her zaman yanımızda olan ünlü sanatçı Haluk Levent’in annesinin vefatını büyük üzüntüyle öğrenmiş bulunuyoruz. Merhumeye Allahtan rahmet diliyor, Haluk […]
Flaş Haber: FDA, Gen Tedavisi Zolgensma’nın 2. Tiplerdeki Denemelerini Durdurdu
Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu (FDA), Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacın intratekal (omurilikten) uygulanmasını içeren denemeleri kısmi olarak askıya aldı. Kararın dayanağı hayvanlarda yürütülen laboratuvar denemelerindeki […]
Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun
SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerinin ve milletimizin 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı’nı kutlarız. Türkiye Cumhuriyeti bayrağının altında nice güzel ve sağlıklı günlere ulaşmak ümidiyle…
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor
Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]
İlaç Raporları ve Reçeteler Hakkında Önemli Duyuru
4 Eylül 2019 tarihinde SMA hastalarını ilgilendiren bir SUT değişikliği yayınlanmıştı. Konuyla ilgili bir ay önceki haberimizi okumak için tıklayınız. Sosyal Güvenlik Kurumu’na bağlı Ankara […]
MEB Tarafından Fizik Tedavi Merkezleri İçin Yapılacak Düzenleme Bekleniyor
5 Eylül 2019 tarihli Resmi Gazete’de Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Özel Eğitim Kurumları konusunda yeni bir yönetmelik yayınlanmıştı. Bu yönetmeliğe dair düzenlemeler hala yapılmamış durumda. […]
Barış Pınarı Operasyonu Hakkında Açıklama
Kahraman Türk Silahlı Kuvvetlerimiz Suriye’nin kuzeyinde terör örgütlerine yönelik Barış Pınarı Harekatı’nı başlatmış bulunmaktadır. Milletimizin selameti, bölgenin barışı ve huzuru için sınır ötesinde mücadele veren […]
Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Çalışma Süresi Uzatıldı
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile İlgili Önemli Duyuru
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’nın rektörü tarafından 3 Ekim 2019 Perşembe tarihinde depremde hasar gören binalarla ilgili bir açıklama yapılmıştı. Açıklamada Çocuk Servisi’nin ve Çocuk Acil bölümünün […]
AveXis Şirketi Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde Zolgensma’nın Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınladı
ABD’li AveXis şirketi, Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’nın denemelerine dair yeni veriler yayınladı. Buna göre özetle şu sonuçlar açıklandı. 2 ila […]