Öğretmenler Gününüz Kutlu Olsun
Dünya’nın her tarafında öğretmenler insan topluluğunun en özverili ve saygıdeğer unsurlarıdır. “Mustafa Kemal Atatürk” Tüm öğretmenlerimize sevgi ve sagılar ile, Öğretmenler Gününüz Kutlu Olsun…
SMA Alanındaki Sorunlar ve Taleplerimizle İlgili Demecimiz
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyemiz Arzu Şahin, Birgün Gazetesi’ne verdiği demeçte SMA alanındaki sorunlar ve ve taleplerimizden söz etti. Arzu Şahin şunları söyledi: […]
SMA Hastaları ve Aileleri Ankara’da Toplanıyorlar
SMA hastaları ve aileleri bu hafta bir kez daha Ankara’da toplanıyorlar! Hastalarımıın ve ailelerinin sorunları bitmiyor. Hastalarımızın kullandığı Spinraza adlı ilacın kriterlerinin kaldırılmaması ve esnetileceği […]
Evrysdi (Risdiplam) İngiltere’de Ödeme Kapsamına Alındı
Roche’un SMA ilacı Evrysdi (Risdiplam) İngiltere’de ödeme kapsamına alındı. Yapılan açıklamaya göre İngiliz Sağlık Bakanlığına bağlı NICE (Ulusal Sağlık ve Tıbbi Bakım Mükemmeliyeti) enstitüsü, İngiliz […]
Kamuoyuna Duyuru
SMA hastaları ve ailelerinin tedavi süreçleri gerek pandemi koşulları, gerek solunum ve fizik skorlama kriterleri, gerekse uygulama merkezlerindeki zorluklardan ötürü oldukça zorlu ilerlemekte, bu süreçte […]
SMA Konusu Çalışma Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmelerinde Gündeme Geldi
SMA hastalarının ve ailelerinin talepleri Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın 5 Kasım Cuma günü yapılan bütçe görüşmelerinde de gündeme geldi. İyi Parti Ankara milletvekili Şenol […]
Sağlık Bakanı SMA Konusunda Açıklama Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA testi ve tedavileri konusunda kısa bir açıklama yaptı. Sağlık Bakanı SMA hakkında basın mensuplarının soruları üzerine yaptığı açıklamada şunları […]
İyi ki Doğdun Türkiye’m…
29 Ekim Cumhuriyet Bayramı Kutlu olsun…
Scholar Rock Tarafından Dünya Kas Derneği (WMS) 2021 Sanal Kongresinde Sunulan Apitegromab TOPAZ 2. Aşama Denemesinden Ek Veri Analizleri
WMS toplantısındaki sanal afişlerin detayları aşağıdaki gibidir: Spinal Musküler Atrofide (SMA) Apitegromab: TOPAZ Çalışmasında Çoklu Etkinlik Son Noktalarının Analizi (LBP.10): • Bu geç yayınlanan afiş […]