SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • Tip 1
      • Tip 2
      • Tip 3
      • Tip 4
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Zolgensma Yurtdışı İlaç Listesine Eklendi

23 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Gen tedavisi Zolgensma, Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklendi. Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç Listesi’nde en üst sıradan […]

Yeni Yıl Hediyeniz Yardıma Dönüşsün!

21 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemiz Covid-19 salgını nedeniyle zor bir yıl geçirdi. Toplumun genelinde olduğu gibi ailelerimizde ekonomik yardımlara olan ihtiyaç maalesef arttı. Pandemi şartlarında bir çok medikal malzemeye […]

SMA Hastalarımızın Gelişim Videoları Serisi Devam Ediyor!

20 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarımızın videolarını Instagram kanalımızda yayınlamaya devam ediyoruz. Hastalarımız Covid-19 pandemisi döneminin bütün zorluklarına, fizik tedaviye yeterince ulaşamamalarına karşın ilaçtan fayda görmeye ve tedavi yolculuklarına […]

SMA ve Gen Tedavisi Meclis’te Gündeme Geldi

19 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere SMA ve gen tedavisi Meclis’te hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı‘nın bütçelerinin görüşüldüğü komisyon toplantılarında gündeme gelmişti. SMA […]

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı Onayladı

18 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı onayladı. Bu onay da EMA’nın onayı ile benzerlikler taşıyor. Novartis’in Kanada’daki birimi olan “Novartis Pharmaceuticals Canada Inc” şirketi, Kanada Sağlık Bakanlığı’nın […]

Çevrimiçi Söyleşiler 2: SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri

17 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri. Bu söyleşide Haliç Üniversitesi öğretim üyesi ve Skolyoz Araştırma ve Tedavi Derneği Başkanı […]

SMA Hastalarımızın Gelişim Videolarını Instagram’da Yayınlıyoruz!

14 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının videoları yayınlanıyor. Biz de hastalarımızın ilaç tedavisi uygulandıktan sonraki dönemde kazandıklarını gösteren videoları Instagram kanalımızda yayınlıyoruz. Bu seriye Yağız bebek ile başladık. 2. […]

Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA Hakkında Bir Açıklama Yayınladı

12 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA Hakkında Bir Açıklama Yayınladı. Açıklamanın metni şöyle: Türkiye Cumhuriyeti, vatandaşlarının %99’unu kapsama alan Genel Sağlık Sigortası ile kaliteli sağlık hizmetlerini erişilebilir […]

Çevrimiçi Söyleşilerimizin İlkini Prof. Dr. Sedat Öktem ile Yapıyoruz

11 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ilkini Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Sedat Öktem ile yapıyoruz! 12 Aralık 2020 Cumartesi günü 14-15 arasında gerçekleştireceğimiz söyleşi derneğimizin Youtube […]

Biogen’in Çevrimiçi Fizik Tedavi Seminerine Katıldık

10 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen tarafından düzenlenen Çevrimiçi Fizik Tedavi Semineri’ne katıldık. Tam adı “En İyi Uygulamaların Paylaşılmasını amaçlayan Hasta Dernekleri Forumu: SMA Hastaları için Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon […]

Yazı dolaşımı

« 1 2 3 … 46 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

1. Tip SMA Hastalarının Güncel Tebliği

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

INSTAGRAM

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekili Emrah AYDOĞDU, Oğuzhan UĞUR'un programına konuk oldu ve SMA gündemini anlattı. SMA konusunu yakından takip edip sürekli destek vereceğinin sözünü veren Oğuzhan UĞUR ve ekibine tüm SMA aileleri olarak teşekkür ederiz.

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 May, 2018, 8:01öö PDT)

YOUTUBE

Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması