SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ağustos 2020

SMA Hastası Öğrencilerimiz Yeni Eğitim-Öğretim Yılına Başladılar

31 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrenciler yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]

30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!

30 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!

Üniversiteyi Kazanan SMA Hastaları Duygularını Paylaştılar

29 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık

28 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]

Scholar Rock Şirketinin SRK-015 Adlı Molekülü Özel Pediyatrik Tedavi Olarak Belirlendi

26 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA SRK-015 adlı molekülü Nadir Pediyatrik Hastalık Tedavisi olarak belirledi. Bu tedaviyi geliştiren ABD merkezli Scholar Rock şirketinin açıklamasına göre […]

Roche CEETRIS Hasta Dernekleri Buluşması’nın 2.sine Katıldık

24 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinin İsviçre’deki merkezi tarafından 50 civarında ülkeden hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen 2. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na katıldık. Tomislav Longinovic’in konuşmacı olduğu toplantıda Covid-19 sürecinde […]

Instagram Üzerinden Hastalarımız ve Ailelerimizle Bir Araya Geldik

23 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Cumartesi akşamı Instagram üzerinden hastalarımız ve ailelerimizle bir araya geldik. Canlı yayınlarda son gelişmeler, Spinraza ile ilgili kriterler, hastalarımızın günlük hayatlarında karşılaştıkları sorunlar ve bakımı […]

Son SUT Güncellemesinin Ortaya Çıkardığı Sorular Basına da Yansıdı

21 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği Güncellendi

20 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]

Sağlık Bakanı SMA Hastalarının İlaç Tedariğine ve Yeni Çıkan İlaçlarına Değindi

20 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, dün akşamki Bilim Kurulu toplantısı sonrasında açıklamalarda bulundu. Aile ve Çalışma Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un gün içindeki açıklamasına atıfta bulunarak […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması