SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Etkinlikler

Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri

2022 Birlikte Mümkün Çalıştayı’na Katıldık

22 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı. Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında […]

SMA Europe 2022 – Toplantı Notları

14 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni  Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti. […]

2022 SMA Europe Toplantısı’ndayız

11 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Europe, Avrupa çapında SMA alanında çalışan sivil toplum örgütlerini bir şemsiye altında toplayan güçlü bir organizasyon. SMA Europe’un bu yıl İtalya’nın Roma şehrinde gerçekleştirdiği […]

Uzman Hekimler İle Yaptığımız Bilgilendirme Söyleşileri

8 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]

SMA Hastaları ve Ailelerine Ramazan Erzak Desteği Sağlıyoruz

7 Mart 2022 SMA Benimle Yürü 0

İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü

28 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

Her 2000 doğumda 1 oranından daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul edilir. Pek çoğunun henüz tedavisi yoktur. SMA, her 6000-10000 arası doğumda […]

Roche Türkiye ile SMA Konusunda Bir Toplantı Yaptık

27 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile çevrimiçi toplantıda bir araya gelerek SMA ilaçları alanındaki çalışmaları ve projelerindeki gelişmeler hakkında konuştuk. Roche tarafından geçtiğimiz yıl açılan Birlikte Mümkün […]

SMA Hastası Çocuklarımız Karnelerini Aldılar

22 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

İlk ve orta öğretimde okuyan SMA hastası çocuklarımız, 2021-22 eğitim-öğretim yılının ilk yarıyılının tamamlanmasıyla karnelerini aldılar. Gerek okullarında gerek evlerinde öğrenim gören çocuklarımıza iyi tatiller […]

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Yetkilileri ile Görüştük

16 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

14 Ocak Cuma günü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) yetkilileri ile çevrimiçi toplantıda bir araya geldik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Sağlık Bakanı, 2 Aralık […]

Canlı Yayın: SMA Hastalarında Beslenme Yaklaşımları ve Yutkunma Problemleri

10 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk gastroenteroloji bölümü uzmanlarından Prof. Dr Gökhan Baksoy ile “SMA Hastalarında Beslenme Yaklaşımları ve Yutkunma Problemleri” konusunda yapılacak sohbetimiz 13 Ocak […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 12 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması