Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
Covid-19 salgını sebebiyle Dünyada ve Türkiye’de ekonomik ve toplumsal alanda zorluklarla dolu bir dönem içindeyiz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak hali hazırda büyük baskı ve […]
Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Roche şirketinin İsviçre’deki merkezi tarafından 50 civarında ülkeden hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen 2. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na katıldık. Tomislav Longinovic’in konuşmacı olduğu toplantıda Covid-19 sürecinde […]
Cumartesi akşamı Instagram üzerinden hastalarımız ve ailelerimizle bir araya geldik. Canlı yayınlarda son gelişmeler, Spinraza ile ilgili kriterler, hastalarımızın günlük hayatlarında karşılaştıkları sorunlar ve bakımı […]
Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler. Kendi aralarında örgütlenen […]
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]
Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]
Duyuru: İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa- Tıp Fakültesi’nde 11 Haziran Perşembe günü “Nörolojik Hastalıklar ve Enfeksiyon” başlıklı bir etkinlik düzenleniyor. Prof. Dr. Sema Saltık başkanlığında düzenlenecek çevrimiçi […]
Telif hakkı © 2020 | MH Themes tarafından WordPress teması