SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Çalışma, 2. ve 3. Tip SMA Hastalarında Nusinersen’in Kemik Sağlığı Üzerindeki Olumlu Etkilerini Doğruluyor

16 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Acta Paediatrica’da yayınlanan yeni bir çalışmada, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 2 ve tip 3 olan çocuk ve ergenlerde kemik mineral yoğunluğu (KMY) ve kemik […]

SGK Başvuru Sürecinde Bilgilendirmeler için Numaranızı Güncelleyin

2 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) ilaç başvuru sürecinde ilgili kurum tarafından bilgilendirmeler yapılabilmesi için E-Devlet (turkiye.gov.tr) üzerinden iletişim bilgilerinizi güncelleyiniz. 15 yaşını doldurmuş ve daha büyük SMA hastaları […]

Prof. Dr. İhsan Kafadar AA’ya Konuştu

1 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Çocuk Nörolojisi Kliniği Sorumlusu Prof. Dr. İhsan Kafadar, SMA’da erken tedavi üstüne konuştu. SMA’da tedaviye erken başlamak komplikasyonların etkisini […]

Scholar Rock, 3. Fazdaki Sapphire Klinik Çalışmasına Kayıtların Tamamlandığını Duyurdu

20 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock SAPPHIRE Faz 3 klinik araştırma başvurularının tamamlandığını duyurdu. Bu çalışmanın ilk bulgularının 2024’ün 4’ncü çeyreğinde açıklanması bekleniyor. 2023 Dünya Kas Cemiyeti (World Muscle […]

Biohaven, Taldefgrobep Alfa Faz 3 Klinik Çalışmasına Kayıtları Tamamladı

16 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biohaven, SMA ek tedavisi olarak geliştirdiği taldefgrobep alfa tedavisinde faz 3 klinik çalışmasına kayıtları tamamladı. Bu haberi ise şöyle duyurdu: Taldefgrobep alfa, kas kütlesi ve […]

SMN2 Gen Kopya Sayısı 4 Olan Çocuk ve Yetişkin SMA Hastalarının Klinik Fenotipi: Hepsi Stabil mi?

15 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Amaç Bu çalışmanın amacı, SMN2 kopyası 4 ile ilişkilendirilen klinik fenotiplerin genel bir bakışını sunmaktı. Yöntemler SMA için tüm İtalyan pediatrik ve yetişkin referans merkezlerini […]

Avrupa Komisyonu, 2 Aylıktan Küçük Çocuklar için Evrysdi (Risdiplam) Tedavisini Onayladı

2 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi, artık Avrupa Birliği kapsamında doğumdan itibaren bebekler de dahil olmak üzere her yaştan SMA hastasının tedavisinde kullanılabilir. Bu onay, Evrysdi […]

Yeni 36 Aylık Apitegromab TOPAZ Faz 2 Uzatma Verileri

19 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketinin SMA hastaları için geliştirdiği, apitegromab etken maddeli TOPAZ 2 klinik çalışmasının uzatılmış 36 aylık verileri paylaşıldı. Verilerin Türkçeye çevirilmiş halini aşağıdan okuyabilirsiniz. […]

SMA Tedavisinde Uzun Süreli Nusinersen: Gerçek Hayat Verileri

13 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA) alanındaki son araştırma, Nusinersen tedavisinin farklı SMA tipleri olan yetişkinler ve büyük çocuklar üzerindeki etkinliğini ve güvenliğini incelemiştir. Çalışmada, Nusinersen tedavisiyle […]

Spinraza (Nusinersen) Tedavisi için E-Rapor ve E-Reçete Uygulamasında Güncelleme Yapıldı!

11 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) tedavisinin ruhsatlandırılması ile birlikte geçtiğimiz günlerde yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) sonrasında, düzenlenecek E-rapor ve E-reçete’de bazı güncellemeler yapıldı. E-Rapor ve E-Reçete düzenlemesi […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 8 9 10 … 80 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması