23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!
AveXis Zolgensma’nın 1. Tip SMA Hastalarındaki Denemelerine Dair Veriler Yayınladı
AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]
Forbes’ta Yayınlanan Bir Makalede Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatları Ele Alındı
Forbes dergisinde yayınlanan bir makalede son yıllarda geliştirilen gen tedavilerinin yüksek fiyatları ele alındı. Makalede özetle şu görüşlere yer verildi: Temel olarak gen tedavileri bir […]
SMA ve Diğer Hastalıklar İçin Geliştirilen Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatı ABD’de de Tartışılıyor
Axios.com sitesinde gen tedavilerinin maliyetleri konusunda kısa bir makale yayınlandı. Çevirisi şöyle: Son dönemde onlarca potansiyel ve devrimci gen tedavisi geliştirme aşamasında fakat bunların bedelinin […]
Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması
Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]
Zolgensma Onay Aldıktan Sonra Yaşanması Muhtemel Gelişmelere Dair Bir Makale Yayınlandı
Biopharmadive sitesinde SMA için bir gen tedavisi olan Zolgensma’nın onay almasının ardından yaşanması muhtemel olan şeylere dair bir makale yayınlandı. Novartis şirketinin geliştirdiği gen tedavisi […]
Novartis, Branaplam Denemelerinde Hasta Kayıtlarının Tamamlandığını Duyurdu
İngiliz TreatSMA derneği, çeşitli kaynaklardan aldığı bilgilere dayanarak Branaplam’ın insanlarda yürütülecek denemelerinde kayıtlar tamamlandığını bildirdi. Novartis şirketinin bu denemeye 38 tane 1. tip SMA bebeğini […]
ABD’deki ICER Enstitüsü SMA Tedavileri Hakkında Değerlendirme Yaptı
SMA hastalığının tedavileri alanında rapor hazırlayan ve bağımsız bir Amerikan kurumu olan ICER’e göre Biogen SMA ilacının fiyatını kırpmalıdır ve Novartis’in de gen tedavisi için […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nden Ailelerimize ve Gönüllülerimize Bağış Çağrısı
Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]
AveXis Gen Tedavisinde Üretimi Arttırabilmek İçin Yeni Bir Tesis Satın Aldı
Novartis şirketi, bünyesindeki AveXis şirketi tarafından geliştirilen SMA ilacı Zolgensma’nın üretimini arttırabilmek için ABD’nin Colorado eyaletinde yeni bir tesis aldı. Böylece tesis sayısı 4’e yükseldi. […]