SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Amerikan Nöroloji Akademi’sinin 2019 Yılı Kongresinin Ardından SMA İlaçlarına Dair İncelemeler Yayınlanıyor

7 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tıp ve ilaç sektörlerine dair analizler ve çalışmalar gerçekleştiren evaluate.com sitesinde SMA hastalığına ve ilaçlara dair bir rapor yayınlandı. Raporun tercümesi şu şekildedir: Spinal Musküler […]

Novartis Gen Tedavisindeki Güncel Deneme Sonuçlarını Açıkladı

5 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis şirketi gen tedavisi Zolgensma’ya dair güncel deneme sonuçlarını açıkladı. Ana başlıklar şöyle: 2. tip SMA hastalarında yürütülen STRONG denemesine dair ilk kez veriler yayınlandı. […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Olumlu Etkisiyle İlgili Yeni Bilgiler Yayınlandı

1 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in sitesinde yayınlanan bilgilerin özeti şu şekilde: Üç yıl boyunca bu denemelere katılan 5 ila 19 yaşlarındaki hastalar motor fonksiyonlarında önemli iyileşmeler ve hastalığın gidişatında […]

Sağlık Bakanı Koca, Aşılar ve SMA İlacı Konularında Açıklama Yaptı

25 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM’deki 23 Nisan resepsiyonunda bir grup gazetecinin sorularını yanıtladı. SMA konusunda Koca’nın açıklamasındaki şu ifadeler dikkatleri çekti: Kamuoyunda uzun süre […]

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun

23 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!

AveXis Zolgensma’nın 1. Tip SMA Hastalarındaki Denemelerine Dair Veriler Yayınladı

17 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]

Forbes’ta Yayınlanan Bir Makalede Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatları Ele Alındı

14 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Forbes dergisinde yayınlanan bir makalede son yıllarda geliştirilen gen tedavilerinin yüksek fiyatları ele alındı. Makalede özetle şu görüşlere yer verildi: Temel olarak gen tedavileri bir […]

SMA ve Diğer Hastalıklar İçin Geliştirilen Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatı ABD’de de Tartışılıyor

13 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Axios.com sitesinde gen tedavilerinin maliyetleri konusunda kısa bir makale yayınlandı. Çevirisi şöyle: Son dönemde onlarca potansiyel ve devrimci gen tedavisi geliştirme aşamasında fakat bunların bedelinin […]

Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması

10 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]

Zolgensma Onay Aldıktan Sonra Yaşanması Muhtemel Gelişmelere Dair Bir Makale Yayınlandı

6 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biopharmadive sitesinde SMA için bir gen tedavisi olan Zolgensma’nın onay almasının ardından yaşanması muhtemel olan şeylere dair bir makale yayınlandı. Novartis şirketinin geliştirdiği gen tedavisi […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 63 64 65 … 80 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması