SMA Benimle Yürü Derneği 2 Yaşında!
18 Mayıs 2017 tarihinde resmi olarak kuruluşu gerçekleşen derneğimiz 2 yaşını doldurdu! İlk günden bu yana çalışmalarımıza destek veren hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimize gönülden teşekkürü […]
AveXis Yöneticileri Gen Tedavisi Zolgensma’nın Diğer Tiplerde de Etkili Olduğuna Dikkat Çektiler
Amerikan FDA kurumunun Zolgensma ile ilgili 1. tip SMA hastalarında onaylanması kararı yaklaşırken bu gen tedavisinin klinik denemelerinin hastalığın bütün tiplerinde fayda gösterdiği anlaşılıyor. O […]
Novartis’ten Gen Tedavisi İçin Gelecek Muhtemel Taleple İlgili Açıklama Yapıldı
Novartis şirketinin yetkilileri gen tedavisi ilacı olan Zolgensma için FDA onayından sonra gelmesi muhtemel olan taleple ilgili açıklama yaptılar. Gen tedavisini geliştiren ve hastalarda denemeye […]
ALS, SMA, DMD ve MS Hastalıkları Alanında Çalışacak Olan TBMM Araştırma Komisyonu’nun Üyeleri Belirlendi
ALS, SMA, DMD ve MS hastalıkları alanında çalışacak olan Meclis Araştırma Komisyonu’nun üyeleri belirlendi. Kararı okumak için tıklayınız.
Woman TV’ye Konuk Olarak Hastalarımızın ve Ailelerinin Sorunlarını Anlattık
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]
SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs Tarihini “Dünya SMA Günü” İlan Etti!
SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs tarihini “Dünya SMA Günü” olarak ilan etti! Neden 13 Mayıs? Bilindiği üzere insan vücudunda 23 çift kromozom vardır. Bunlardan […]
Hastalarımızın Mesajlarını İçeren Anneler Günü Videosu Yayınlandı
Anneler günü münasebetiyle hastalarımızın annelerine ilettikleri mesajları içeren bir video hazırladık. Videoyu izlemek için tıklayınız. SMA Benimle Yürü Derneği olarak başta SMA hastası çocuğu olanlar […]
Scholar Rock Şirketi SRK-015 İçin 1. Faz Denemesinin Başladığını Duyurdu
Scholar Rock şirketi SRK-015 adlı molekülün 1. faz denemelerinin başladığını duyurdu. Duyuruda TOPAZ adlı klinik denemenin başlatılmasından heyecan duyulduğu belirtildi. Bu 1. faz klinik deneme […]
Risdiplam Verileri Roche ve Novartis Şirketlerinin SMA Alanındaki Rekabetini Kızıştırıyor
Özet Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç SMa hastalığının en ağır şeklini yaşayan bebeklerin motor kilometre taşlarına ulaşma ve çiğneme, solunum gibi becerilerini […]
SMA Benimle Yürü Derneği 1. Olağanüstü Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 1. Olağanüstü Genel Kurulunun, 24 Mayıs 2019 Cuma günü saat 19:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk sağlanamaması durumunda […]