SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Biogen Spinraza Hakkında Güncel Bilgileri Yayınladı

3 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, 2020 yılına ait mali raporunda SMA ilacı Spinraza hakkında güncel bilgileri de yayınladı. Raporda öne çıkanlar şunlar: Halihazırda 11binin üzerinde hastanın Spinraza tedavisinin sürdüğü […]

SMA Hastaları Spinraza’nın Kriterleri ile Mücadele Ediyor

31 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]

Novartis Tarafından Zolgensma’nın Güncel Verileri Yayınlandı

26 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma’nın güncel verileri Novartis tarafından 2020 yılına ait mali raporunun içerisinde yayınlandı. Hastalara Dair İstatistikler Bu gen tedavisi, bugüne dek toplam 800 civarında SMA hastasına […]

SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta

24 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]

Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 Aşısı Programı Belli Oldu

13 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 aşısına dair programı belli oldu. Buna göre Sağlık çalışanlarının ardından salgın sürecinde yüksek riskli bireyler olarak değerlendirilen 65 yaş üstü vatandaşlar ilk […]

Biogen SMA Hastaları İçin Respond Adlı İlaç Denemesini Başlattı

11 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen Respond denemesinde İlk SMA hastasına ilacın verildiğini duyurdu. Dördüncü faz ilaç denemesi olan Respond çalışmasında Zolgensma almış olan ve beklenen klinik cevabı görememiş olan […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük

8 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı, 7 Ocak Perşembe günü SMA alanında çalışan derneklerle video-konferans […]

Sağlık Bakanı’nın SMA Hastalığındaki Son Paylaşımlarla İlgili Açıklaması

4 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA hastalığındaki son paylaşımlarla ilgili olarak Twitter üzerinden bir açıklama yaptı. Söz konusu kampanya dün akşam saatlerinde başlatılmış, birçok siyasetçi […]

SMA Sosyal Medyada Ülkenin Gündemine Girdi

3 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA sosyal medyada yine Türkiye’nin gündemine girdi. Bazı sanatçıların başlattığı kampanyaya çok sayıda siyasetçi ve ünlü isim destek verdi. Kampanyaya katılanlar yılbaşı çekilişinden sonra Türkiye […]

Yeni Yılınız Kutlu Olsun

1 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak, 2021 yılının başta SMA hastaları olmak üzere, tüm şifa bekleyen hastalarımıza sağlık getirmesini diliyoruz. Mutlu Yıllar!

Yazı sayfalandırması

« 1 … 33 34 35 … 79 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması