Milletimizin Başı Sağolsun
Kuzey Irak’ın Gara bölgesinde 13 vatandaşımızın hunharca şehit edilişine dair haberler hepimizi yasa boğdu. Şehitlerimize Allah’tan rahmet; kederli ailelerine ve milletimize başsağlığı dileriz.
TBMM’de Nadir Hastalıklar Gündeme Gelecek
Bu hafta TBMM’de nadir hastalıklar gündeme gelecek. Meclis Genel Kurulunda, nadir görülen hastalıklar, Rabia Naz, bilişim teknolojileri bağımlılığına ilişkin araştırma komisyonu raporları ve uluslararası anlaşmalar […]
Roche Evrysdi ile İlgili Veriler Paylaştı
Roche Evrysdi ile ilgili veriler paylaştı. Rapordan önce çıkanlar şunlar: ABD’de Gıda ve İlaç İdaresi FDA bu ilacı geçtiğimiz yılın Ağustos ayında onaylamıştı. Avrupa’da ise […]
Biogen Spinraza Hakkında Güncel Bilgileri Yayınladı
Biogen, 2020 yılına ait mali raporunda SMA ilacı Spinraza hakkında güncel bilgileri de yayınladı. Raporda öne çıkanlar şunlar: Halihazırda 11binin üzerinde hastanın Spinraza tedavisinin sürdüğü […]
SMA Hastaları Spinraza’nın Kriterleri ile Mücadele Ediyor
SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]
Novartis Tarafından Zolgensma’nın Güncel Verileri Yayınlandı
Zolgensma’nın güncel verileri Novartis tarafından 2020 yılına ait mali raporunun içerisinde yayınlandı. Hastalara Dair İstatistikler Bu gen tedavisi, bugüne dek toplam 800 civarında SMA hastasına […]
SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta
SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]
Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 Aşısı Programı Belli Oldu
Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 aşısına dair programı belli oldu. Buna göre Sağlık çalışanlarının ardından salgın sürecinde yüksek riskli bireyler olarak değerlendirilen 65 yaş üstü vatandaşlar ilk […]
Biogen SMA Hastaları İçin Respond Adlı İlaç Denemesini Başlattı
Biogen Respond denemesinde İlk SMA hastasına ilacın verildiğini duyurdu. Dördüncü faz ilaç denemesi olan Respond çalışmasında Zolgensma almış olan ve beklenen klinik cevabı görememiş olan […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı, 7 Ocak Perşembe günü SMA alanında çalışan derneklerle video-konferans […]