Roche şirketi geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç ile gelecek yıl SMA hastalığı için onay almasını ve piyasaya çıkmasını hedefliyor. Fransa merkezli Ipsos araştırma şirketi ise Roche’a SMA hastalığının Türkiye’deki durumunun daha iyi anlaşılması konusunda danışmanlık yapıyor.
Çalıştay İstanbul’da Düzenlendi
Ipsos’un bu kapsamda İstanbul Küçükyalı’da bir otelde düzenlediği çalıştaya SMA Benimle Yürü Derneği’nin yöneticilerinden Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol da katıldılar.
Diğer derneklerden temsilcilerin de bulunduğu çalıştayda SMA konusundaki bütün meseleler masaya yatırıldı.
Genel bir tanışma faslının ve SMA’nın ana hatlarıyla konuşulmasının ardından “Hasta Yolculuğu Haritası”nı çıkartma çalışmasına geçildi. Bu çalışmada 1. tip ve 2.-3. tip hastaların doğumundan itibaren, belirtilerin görümesi, teşhis, evde bakım, ilaç tedavisi, fizik tedavi, aile-iş-toplumsal yaşam gibi aşamalar altında yaşadıkları masaya yatırıldı.
Nitel (Kalitatif) Çalışma Gerçekleştirildi
Ardından çıkarılan bütün sonuçlar ve belirlenen problem alanları üzerinde bütün katılımcıların katkı sağladığı bir tartışma gerçekleştirildi. Böylece SMA hakkında İpsos’un hazırlayacağı raporun nitel (kalitatif) bölümüne dayanak olacak veriler ortaya çıkmış oldu.
Ipsos analistleri, bundan sonra nicel (kantitatif) çalışmalar yapmak için doktorlar, hastane yetkilileri ve sağlık profesyonelleri ile de görüşeceklerini söylediler. Kendilerine en sağlıklı ve güncel sayısal verilerin devlet yetkililerinden alınabileceğini, bu nedenle Sağlık Bakanlığı ve SGK ile de görüşmeleri gerektiğini söyledik.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak ilaç şirketlerine mesafeli duruşumuzu koruduk ve korumaya devam edeceğiz. Öte yandan gerek hastaların ve ailelerinin gerekse hastanelerin, sağlık çalışanlarının ve devletin yararına olacak araştırma ve saha analizi çalışmalarına katkı vermek önem taşıyor.
Bu kapsamda ülkemizde SMA alanında gerçekleştirilen bir ilk olan bu çalıştayda bulunmaktan memnuniyet duyduk. Sonuçları açıklandığında ve bizimle payşalıldığında biz de kamuoyuyla paylaşacağız.