SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Türkiyeden Haberler

Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler

Spinraza (Nusinersen) için Beklenen Sağlık Uygulama Tebliği Yayımlandı!

25 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastalarının ilacı olan Nusinersen etken maddeli Spinraza ile ilgili SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) düzenlemesi bugünkü Resmi Gazete’de yayınlandı. Bu değişikliğin getirdikleri şunlar: Spinraza, SGK’nın […]

SMA İlaç Tedarik Sorununa İkinci Bir Ara Çözüm

8 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular […]

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama

7 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisine yönelik özel bir hastane kurulacağını ve bu hastanede hücre ve gen tedavilerinin uygulanacağını duyurdu. Ayrıca, aynı kampüste […]

SMA İlacının Tedariğinde İkinci Kriz

18 Mayıs 2023 SMA Benimle Yürü 0

İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz.   Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi […]

Nadir Hastalıklar Dairesi, TİTCK, SGK ve İlaç Firması ile Görüştük

1 Nisan 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Aytaç Ilıca, Ankara’da görüşmeler yaptı. Görüşme detaylarını paylaşıyoruz: Spinraza (Nusinersen) Erişim Sorunu: Kurumlarla yaptığımız […]

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA Tedavilerine İlişkin Soru Önergesi

16 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) ilacının tedariğinin sağlanamadığı bu günlerde, CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığında kullanılan üç tedavinin ülkemizde de kullanılma […]

Hacettepe Üniversitesi’nden Yetişkinlerde Spinraza (Nusinersen) Tedavisi Yayını

6 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yorumlarımız: Ülkemizdeki hastaların tedaviye verdiği yanıt bizleri oldukça mutlu etmektedir. Fizik skorlama testleri, tıpkı bu çalışmada ve dünyadaki diğer pek çok çalışmada olduğu gibi hastaları […]

Yaşadığımız Depremler Sonrası SMA Tedavisi Uygulama Merkezleri Sorunu

22 Şubat 2023 SMA Benimle Yürü 0

6 Şubat’ta yaşanan Kahramanmaraş Pazarcık (7.7) ve Elbistan(7.6) merkezli depremlerin ardından Nusinersen uygulama merkezleri listesinde yer alan bazı hastaneler Nöroloji polikliniğini kapatmak zorunda kaldı. Depremden […]

Kronik Hastalığı Olanlar Raporlu İlaçlarını Reçetesiz Alabilecek

22 Şubat 2023 SMA Benimle Yürü 0

Kahramanmaraş’ta yaşanan ve etrafındaki birçok ilde de hasara neden olan 7,7 ve 7,6’lık depremlerin ardından, depremzedelerin mağdur olmamaları için kırılmış olan ve kaybolan tıbbi cihaz […]

SMA Hastalarının Yaralarını Sarmaya Çalışıyoruz

10 Şubat 2023 SMA Benimle Yürü 0

Deprem haberini aldığımız ilk saatlerden itibaren, bölgedeki SMA hastaları ve ailelerimizin güvenlikleri ve sağlıkları için saha ekipleriyle işbirliği içinde tüm imkanlarımızla çalışmaya devam ediyoruz. Bu […]

Posts pagination

« 1 … 3 4 5 … 40 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması