SMA hastalarının 100 günü aşkın süredir beklediği, ilaç tedarik sorununun çözümü için anlaşma sağlandı. İlgili kurumlardan edindiğimiz bilgilere göre Spinraza (Nusinersen) tedavisinin Pazartesi (13.08.2023) günü dağıtıma çıkması bekleniyor. Başvurular E-devlet üzerinden, daha önce başvurduğumuz sayfadan yapılacaktır. Başvuru aşamasında TITCK onayı gerekmeden ilgili sayfadan E-Rapor ve E-Reçete ile başvurular yapılacak.
SMA Bilim Kurulu tarafından “etkisini göstermiş ikinci bir ilacın daha kullanımını önerilen”, oral yolla (ağızdan) alınan şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) ve yine aynı şekilde “kimlere uygulanabileceği belirlenen” Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) tedavisinin de en yakın sürede ülkemizde kullanılması için gerekli yasal prosedürlerin işletilmesini ve sonuca bağlanmasını temenni ediyoruz.