SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]
Toplantılar
SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurulumuz ile İlgili Güncelleme
Derneğimizin 15 Haziran Cumartesi günü yapılması planlanan, 2. olağan genel kurul toplantısının, resmi tatil ilan edilmesi ve Kurban Bayramı arifesine denk gelmesi münasebetiyle, ileri bir […]
13 Mayıs SMA Farkındalık Günü Konferans’ı Gerçekleşti
13 Mayıs SMA Farkındalık Günü’nde alanında uzman hekimler ve ailelerimizin katılımı ile değerli bir konferans gerçekleştirdik. Hekimlerimiz, SMA hastalığına dair, kamuoyunda oluşan bilgi kirliliğini […]
SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 26 Mayıs 2024 Pazar günü saat 14:00’da Subaşı Mahallesi, […]
2022 SMA Europe Toplantısı’ndayız
SMA Europe, Avrupa çapında SMA alanında çalışan sivil toplum örgütlerini bir şemsiye altında toplayan güçlü bir organizasyon. SMA Europe’un bu yıl İtalya’nın Roma şehrinde gerçekleştirdiği […]
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük
Sağlık Bakanlığı bünyesindeki Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ile toplantı gerçekleştirdik. Spinraza (nusinersen) 8 Şubat […]
Roche Türkiye ile SMA Konusunda Bir Toplantı Yaptık
Roche Türkiye ofisi ile çevrimiçi toplantıda bir araya gelerek SMA ilaçları alanındaki çalışmaları ve projelerindeki gelişmeler hakkında konuştuk. Roche tarafından geçtiğimiz yıl açılan Birlikte Mümkün […]
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Yetkilileri ile Görüştük
14 Ocak Cuma günü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) yetkilileri ile çevrimiçi toplantıda bir araya geldik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Sağlık Bakanı, 2 Aralık […]
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
Toplantı konu başlıkları üstünden soru-cevap şeklinde ilerledi. PGT-IVF Tedavisi (PGT yöntemiyle beraber tüp bebek) Soru: PGT yönteminin uygulanacağı merkezler belirlendi mi? Sadece kamu hastanelerinde mi […]
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük
3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]