Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Yetkilileri ile Görüştük
14 Ocak Cuma günü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) yetkilileri ile çevrimiçi toplantıda bir araya geldik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Sağlık Bakanı, 2 Aralık […]
Toplantılar
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
Toplantı konu başlıkları üstünden soru-cevap şeklinde ilerledi. PGT-IVF Tedavisi (PGT yöntemiyle beraber tüp bebek) Soru: PGT yönteminin uygulanacağı merkezler belirlendi mi? Sadece kamu hastanelerinde mi […]
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük
3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]
Novartis ile Zolgensma Denemeleri ve Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Novartis ve Luna Pharma temsilcileri ile Zolgensma denemeleri ve son gelişmeler hakkında görüştük. Görüşmenin ana hatlarını aşağıda paylaşıyoruz (İtalik yazılanlar derneğimizin soruları, diğerleri muhataplarımızın cevaplarıdır). […]
Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Roche Türkiye Ofisi ile Görüştük
Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]
Çevrimiçi Söyleşiler 3: Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi
Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi olacak. Bu söyleşide Liv Hospital ve İstinye Üniversitesi Ortopedi ve Travmatoloji Ana Bilim Dalı Başkanı […]
SMA ve Gen Tedavisi Meclis’te Gündeme Geldi
Bilindiği üzere SMA ve gen tedavisi Meclis’te hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı‘nın bütçelerinin görüşüldüğü komisyon toplantılarında gündeme gelmişti. SMA […]
Çevrimiçi Söyleşiler 2: SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri
Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri. Bu söyleşide Haliç Üniversitesi öğretim üyesi ve Skolyoz Araştırma ve Tedavi Derneği Başkanı […]