Roche Türkiye Ofisi ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki son gelişmeler hakkında görüüştük. Dernek başkanımız Tarık Pişmiş, yönetim kurulu üyemiz Uğur Cem Gürpınar ve üyemiz Olcay Korol’un katıldığı toplantıda Risdiplam etken maddeli Evrysdi adlı SMA ilacının rapor, reçete ve tedarik işlemlerini değerlendirdik.
Rapor ve Reçete İşlemleri
Sosyal Güvenlik Kurumu’nun Ankara’daki İbni Sina Merkezi 15 gün öncesine kadar reçeteleri kabul ediyor.
SMA hastalarının ve ailelerinin bu konuda tedbirli davranması gerekiyor. Reçetenin bitim tarihine 15 gün kaldığında hastanelerine gidip rapor veya reçetelerini yazdırmalılar.
Bilhassa bayram tatillerinden önce ve yılbaşı, 29 Ekim vb. resmi tatillerden önce tedbirli davranmakta fayda var. 9 günlük bayram tatillerinde hastanın ilacı hazır olsa bile arife vb. günlerde hastanelerde ilacı teslim alacak bir personelin bulunmayışı Evrysdi’nin, hazırlanıp hastaya teslim edilmesini geciktirebiliyor.
İlacın Tedariği Hakkında Bilgi Edinme
Belli bir hastanın ilacının tedarikte hangi aşamada olduğuna dair ayrıntılı bilgi verebilecek bir irtibat numarası bulunmuyor. Bu hususta KVKK (Kişisel Verilerin Korunması Kanunu) gereksinimleri de ilaç firmalarını kısıtlamakta. Bu yüzden SMA hastalarının ve ailelerinin bu konuda tedbirli olarak ilacı temin ettikleri hastaneleri arayarak tedarik durumunu takip etmeleri gerekiyor.
İlk Reçete Neden Bir Aylık?
Bilindiği üzere tüm hastanelerde Evrysdi için hazırlanan ilk reçeteler bir aylık olarak düzenleniyor. Bu konuda hastaneler ve SGK’dan kesin bildi alınamamıştı. Roche Türkiye Ofisi yetkilileri Sosyal Güvenlik Kurumu’nun SMA dahil bütün hastalıkların raporlarında bunu uyguladığını ifade ettiler. Yani bu durum, SMA hastaları veya Ervysdi’ye özel değil.
Evrysdi’nin Tablet Formu
Evrysdi’nin tablet hali, 2025 yılında önce Amerika Birleşik Devletleri’nde, ardından da Avrupa Birliği’nde onay almıştı. Evrysdi ülkemizde ise 2025 yılının Nisan ayında SGK tarafından ödeme kapsamına alınarak kullanılmaya başlanmıştı. Evrysdi’nin tablet formunun da ülkemizde kullanıma ne zaman girebileceğini sorduk. Roche Türkiye yetkilileri, gereken müracaatın Sağlık Bakanlığı’na yapıldığını, ancak ne zaman ruhsat alıp kullanılır hale geleceğinin bilinmediğini belirttiler.
Derneğimizin ilaç şirketlerinin Türkiye ofisleri ile yapacağı görüşmeler ve hastaların bilgilenmesine dönük çalışmaları devam edecektir.