Derneğimizin duyuruları.
17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]
Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]
Geri çekme* notu : Rescue of the spinal muscular atrophy phenotype in a mouse model by early postnatal delivery of SMN (Makalenin dili ingilizcedir, söz […]
8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam […]
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Bilindiği üzere 8 Şubat 2022 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) ile bir çok sarf malzeme ve medikal cihazın geri ödeme tutarları arttırılmıştı. Yapılan […]
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]
SMA aileleri için PGT uygulaması Ankara’da iki merkezde başladı. Bu hastaneler Bilkent Şehir Hastanesi ile Etlik Zübeyde Hanım Kadın Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi. SMA […]
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) yetkilileri ile geçtiğimiz hafta SMA ilaçları için yapılan SUT güncellemesini ve PGT konusunu görüştük. Yurtdışı İlaç Dairesi ile son tebliğ düzenlemesi […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, yatağa bağımlı olan hastalar için evde sağlık kurulu raporu düzenlenmesine yönelik pilot uygulamanın Bilecik, Sinop ve Tunceli’de başladığını belirtti. Bakan […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması