Derneğimizin duyuruları.
Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun
Ramazan Bayramınız kutlu olsun! Sevdiklerinizle güzel bir bayram geçirmenizi dileriz.
Duyurular
Ramazan Ayında Bağışlarınızla SMA Hastalarını ve Ailelerini Destekleyebilirsiniz
Ramazan ayı, paylaşma, yardımlaşma ve kardeşliğin en güzel simgesidir. Bu mübarek ayda, SMA hastalarına ve ihtiyaç sahiplerine umut ve destek olmak için bir araya geliyoruz. […]
Avrupa İlaç Kurumu EMA, Spinraza’nın Yüksek Doz Planına Onay Verdi
Biogen, Avrupa İlaç Kurumu olan EMA tarafından Spinraza için yüksek doz planına “pazarlama izni” verildiğini açıkladı. Bu yüksek doz planı; 50 mg/5 mL ve 28 […]
Yeni Yılınız Kutlu Olsun
2026 yılının SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm insanlığa sağlık, mutluluk ve güzellikler getirmesini dileriz.
SMA İlaç Muafiyet Raporlarında Yeni Prosedür Değişikliği
25 Nisan 2025 tarihinde yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişikliğiyle birlikte, Spinraza (Nusinersen) ve Evrysdi (Risdiplam) tedavisi alan, her yaş ve tipteki SMA hastalarının ilaç […]
Yerli SMA İlacı ve Etken Maddesi Polifarma Tarafından Üretilecek
Yerli SMA İlacı ve ilacın etken maddesi olan Nusinersen, Polifarma şirketi tarafından Tekirdağ’da üretilecek. Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Tekirdağ’ın Ergene ilçesinde Polifarma tarafından kurulan […]
SMA Benimle Yürü Derneği 3. Olağanüstü Genel Kurul İlanı
3. Olağanüstü Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 3. Olağanüstü Genel Kurulunun, 21 Eylül 2025 Pazar günü saat 12:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk […]
15 Temmuz Kutlu Olsun!
15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü Kutlu Olsun!
Kurban Bayramınız Kutlu Olsun
Kurban Bayramınız kutlu ve mübarek olsun! Sevdiklerinizle birlikte sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir bayram geçirmenizi dileriz.
SMA İlaçları İçin Yayımlanan Son Tebliği Değerlendirdik
26 Nisan 2025 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) güncellemesi ile SMA hastalarının ikinci ilacı olan Evrysdi ödeme kapsamına alınmıştı. Bu yeni tebliğ, SMA ilaçları […]